DAY368 お返事遅れます

札幌に住む大叔母が亡くなりました。

私が大学生の時、大叔母夫妻は神奈川に住んでいて週末はご飯を食べによく遊びに行っていました。
大叔母夫妻には子供がいなかったのでとっても可愛がってもらいました。

当時私はちょっと生意気な学生でして、そんな若造の話を笑って聞いてくれました。

お酒を飲んで、ごはんを食べて、最後にはお小遣いまでもらって、
本当にお世話になりました。

老後は地元の札幌に夫婦で移り済み、私が結婚を決めた時には札幌の蟹のお店で旦那も会ってもらいました。
勿論、結婚式にも来てもらいました。

ここ数年、大叔母は体調を崩していました。
私も2015年から入退院を繰り返していましたし、昨年は造血幹細胞移植をしたので会いに行けませんでした。

「来年の夏には私も体力が戻っているから遊びに行くね」と言っていたのに。
今日訃報を聞いて、会いたい時にはちょっと無理をしても会いに行かないとダメなんだと思いました。

台風21号が接近していますが、大叔母に最後のお別れを言いに札幌に行きます。
体調は今ひとつなのですが、今行かないと後悔すると思うので行きます。
コメントのお返事ができていませんが、少しお待ちください。

バタバタしていて。
そして、私自身とても動転しています。



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DAY366 10月2回目通院日 移植1年フォローアップ外来

今日は冬みたいに寒いですね。
風邪をひかないように温かい恰好をして病院に行きました。
今日の外来はフォローアップ外来なのでいつもより盛りだくさんのメニューでした。

1.骨密度測定
ステロイドの服用が長いので気になっていたのが骨密度です。

骨密度測定は、仰向けに寝て腰椎のあたりをX線撮影します。
3ヵ所の骨面積と骨塩量から骨密度を算出した結果…
年齢同値108%で「問題なし」でした!

良かった、良かった。


2.スパイロメトリー
肺機能(スパイロメトリー)の肺活量と1秒率を調べます。

肺活量は前回より少し下がりましたが、1秒率は上がりました。
結果は「正常」でした!

良かった、良かった。

3.血液検査

いつも採血容器MAX8本なのに今日ははなんと16本もあったんです。
しかも量が多いのが2本含まれていたものだから技師さんが先生に確認してくれました。
確認の結果採血本数は12本に減少。大量採血もなくなりました。

多分、通常採血の項目にフォローアップの採血項目が二重に入っていたのではないかと思います。

でも技師さんが「おかしいな」と気が付いて問い合わせてくれたのはヒアリハットがちゃんと機能していますね。
「いつもと違う」という着目は仕事をする上で大切なことなんです。

血液検査の結果
 白血球 4400(前回比+900)正常値
 ヘモグロビン11.0(前回比+0.4)低め
 血小板18.3万(前回比-0.9万)正常値

ちょっと風邪気味だったせいか白血球の値が上がっていました。
風邪の元の旦那はすっかり治りましたが、旦那の会社では今風邪が流行っていて旦那が原因と言われているそうです。


肝臓の値はまた少し悪くなっていました。

AST(GOT) 27→19→28→33→41(高め)
ALT(GST) 24→15→22→41→35(高め)
LD    178→178→176→170→172(正常値)
ALT   341→328→361→438→550(高め)
γGTP  146→145→199→250→288(高め)
総ビリルビン0.6→0.5→0.4→0.5→0.5(正常値)

現時点では薬の影響かGVHDか判断がつかないので、ブイフェンド(抗真菌剤)を減らして肝臓の値が良くなれば薬のせい、
悪化するならGVHDなので免疫抑制剤増加ということになりました。

ブイフェンドを減らすと免疫抑制剤の効果も弱まる為、最近気になっている口の中の痛みが悪化するようなら次回の通院日を待たずに病院にすぐ来るように言われました。口の痛みも慢性GVHDの可能性があるそうです。

肝臓がとにかく心配です。あと口も心配。

コンタクトはワンディならOKと了解をもらえましたが、禁止食べ物は変わらず。

今日からべったら市なのでべったら漬けは食べていいかと聞いたら…NGでした。
旦那がべったら漬けが好きなので毎年べったら市で買っているんです。
発酵食材もナマモノもいつ食べられるんだろうかね。
でもべったらのおまけで貰える大根の葉は塩漬けだから大丈夫。

べったら市は雨のため人が少なかったです。
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べったら市の時が一番賑わう宝田恵比寿神社
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来年は大根の葉っぱだけでなくべったら本体が食べられるようになっていたいです!
しばらくの間旦那様はべったら三昧です(笑)




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DAY365 移植1年♪10/18はRe-Birthday♪

2017/10/18で移植1年を迎えました。

Happy Re-birthday to まろにゃん(^^)

生き延びた!

本当に生き延びたよ!

最初の1年を無事過ごすことができたよ!


来年の移植2年で5年生存率がかなり上がります。
そして移植5年でほぼ完治と言われています。

あと4年だね。

まだまだ色々あると思いますが無理せず過ごしていきたいと思っています。

今の気になるところは口の中の痛みと味覚・嗅覚障害。
良くなると信じています。

仕事も時短だけど復帰することができました。

嬉しい~(^^)


今日の晩ご飯は奮発してすき焼き。
ちょっとだけいいお肉を買いましたが、私の味覚ではお肉はいまひとつ(;;)
忙しい旦那がダッシュで帰宅してくれたのは嬉しかったよ。


旦那からはくまモンの3DSゲーム(値札付き)をもらいました。
生花がNGなので仕方ないけれど、面白いのかこのゲーム???
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最大の誤算は今日は特別な日なのでホールケーキを買いに行ったのですが、売り切れでした。
平日水曜日にホールケーキが売り切れるなんて思ってもみなかったのでびっくり。
仕方ないので普通のケーキになりました。
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身体は50代のおばさんだけど、血液はやっと1歳。
本当によちよち。

来年も再来年もずっとずっと第2の誕生日をお祝いします。
もっともっと元気になるよ!




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DAY364 復職2週目

月曜日も仕事に行きました。
疲れましたが最初の週よりもヘロヘロ感が少し減りました。

朝はラッシュを避けて電車に乗っていますが、帰りはもろラッシュにぶつかるので1本見送ることもあります。
朝はたまに座れるけれど、帰りは全く座れず。
疲れた身体に混んだ電車はしんどいです。

でも、月曜は帰宅後(超簡単な)夕食を作りました。

元気な時と比較しちゃいけないけれど、発病前は本当に体力あったんだと思います。
仕事して、残業して、少し走って、ごはん作って、朝起きて、週末はマラソン大会か弾丸海外。
いつかはできるようになるといいな。

翌火曜日は疲れがドッと出て引き籠り。
書類にシュレッダーかけて、洗濯して、晩ご飯作っただけ。
ぐだぐだな1日でした。

でものんびりしたので体力が戻り、また明日会社に行けそうです。

明日はいよいよ移植1年記念日(Re-Birthday)です。
ケーキ買って帰る予定です。




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DAY362 週末はたっぷり寝ました

復職で疲れが一気にでたのか、

 土曜日:13時間
 日曜日:8時間+お昼寝2時間

土日のほとんどを寝ておりました。

家事は土曜にアイロンかけ、日曜に洗濯と料理を作ったくらい。
本当にボロボロ。

でもたくさん寝たおかげで明日からまた出勤できそうです。
これが一番大事。


日曜は近くの公園で初心者のランニング教室があったので申し込んでいたのですが、外は大雨。
主催者に電話すると雨天でもやるというのですが、風邪と肺炎が一番怖いのでキャンセルしちゃいました。

退院してからまだ風邪を引いていません。
高熱も出していません。
この冬も風邪を引かないで乗り越えたい。


このところの気になる症状は口の中の荒れ。
口内炎までいかないのですが、痛みがあるんですね。
むくんでる気もする。
GVHDなのかな。
今週のフォローアップで聞いてみたいと思います。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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