DAY308 8月通院日(2回目) 10月復職は難しい??

今日は8月2回目の外来日でした。

前回からステロイドを増量してたので血液検査の結果はすべて上昇。

 白血球 3700(前回比+1300)正常値
 ヘモグロビン9.8(前回比+0.3)低め
 血小板19.9万(前回比+3.6万)正常値

ヘモグロビンが10台になっていないので少し貧血気味です。


先生に「移植1年目の10月に仕事復帰したい」と聞いてみました。

私の会社は復帰規定が厳しく、時短勤務による復帰は認めてもらえずフルタイム勤務のみ。
先生からは「今の血球状態では時短なら復職可能だが、フルタイムは許可できない」と。

免疫抑制剤とステロイドをまだ服用していて、血球(特にヘモグロビン)が安定していないので、
フルタイムで普通に働くのは厳しいとの判断です。

今後の治療方針ですが、今回は薬の量を変えず次回の通院日でヘモグロビン値が安定していたら
免疫抑制剤を10mg減らして様子を見ていき、少しずつ減薬していきます。

こもまま順調にすすむと薬が完全になるなるのは年末になるのかな。

上司が人事と労務に時短勤務による復職ができないか聞いてくれていますが、
例外が通るのか微妙です。

体力はだいぶ戻ってきているので、血液がもっともっと元気になってほしいです。
今日は貧血で外出したあとぐったりでした。私の赤血球くん、がんばっておくれ!




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DAY306 【宮ヶ瀬湖24時間リレーマラソン】タスキをつないだよ!

病気になる前の2014年。
会社の仲間達と宮ケ瀬湖24時間リレーマラソンに出場しました。

テント張りから始まり、朝から夜まで走ってタスキを繋ぎました。
その頃は頑張ってもキロ5分でしか走れず、キロ4分で走る男性ランナー達の足を引っ張りながらも
充実した「24時間」は忘れられないものになりました。

2015年に発病した時、会社の仲間達からメッセージ入りのTシャツを貰いました。
「宮ケ瀬で待っている」「タスキを渡すよ」と書かれていてまた一緒に走りたいと願っていました。

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2016年に再発、造血幹細胞移植と宮ケ瀬が遠くなってしまいました。

移植から10ヶ月。
長距離の電車に乗れるようになり、散歩なら長い距離を歩けるようになりました。

リレーマラソンは土曜10時~日曜10時の24時間。
オールナイトの参加は無理だけど、日曜だけも一緒に参加したくて始発電車で宮ケ瀬へ。

自宅から本厚木まで1時間半。本厚木からは会社の人の車に乗って宮ケ瀬到着。


宮ケ瀬に帰ってきた。

テント村を見て思わず涙が流れていました。
テント村は2014年に比べると少なくなっていました。参加人数が減っているのでしょうか。
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思い出の大階段。
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仲間達が温かく迎えてくれてまたまた涙。

ただいま。
おかえり。

もうおばちゃんだから涙腺緩いんですよね。すぐ泣いちゃう。
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私はみんなの汗が染み込んだタスキをもらい、最後の一周(1.7km)を走り(歩き)ました。
腰には「白血病骨髄移植ランナーまろにゃん」を付けました。
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私は白血病患者でも、移植患者でも走れるようになることを目標にしています。
同じ病気で悩んでいるランナーの希望に少しでもなりたいの。

今日の宮ケ瀬は曇りで紫外線もそれほどではなく助かりました。
ちなみに昨日は怒涛の雷雨があり、2時間ほど中断したくらい最近の天気は不安定です。

宮ケ瀬はタスキを受け取ってすぐに上り坂があります。ここは完全ウォーク。
そこから少し平坦になって、またちょっと上り。そして一気に下り坂。
下り坂は重力にまかせてちょっと走りました。

私がのろのろ歩きなので会社の仲間達が先回りしてずっと沿道から声援を送ってくれるんです。
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もう涙が止まらない。


たくさんの人に抜かれたけれど、たくさんの人が応援してくれたから最後まで歩き切りました。

フィニッシュゲートが見えてきたらまたまた号泣。

たった1.7kmですが、いつもの散歩コースを休み休み歩くのと、
アップダウンのあるランニングコースを休むことなく歩き続けるのは違いますね。
きつかったです。

仲間と手を繋いでゴ~~~ル。
みんなありがとう。

移植10ヶ月でここまで元気になりました。

私が走るまで結構上位にいたのですが、のろのろ歩きで5つ順位を落としてしまいました。
ごめんなさい。でも、本当に嬉しかった。

これがみんなの汗が染み込んだタスキです!
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日曜からの参加だとテントの片付けを始めたり、荷物片づけたりと淋しい撤収モードが漂っていたので、
来年はテント張りから参加したいです。
これを次の目標にしよう。

今日の歩きをビデオに撮ってもらったのですが、膝から下を使った歩きで腰を使って歩いていないのです。

これじゃダメだ。

ちゃんと脚やお尻を使って歩かないと、走るという次のステップに続かない。
今後のリハビリ目標はお尻や腿を使って歩くことにします。

まだまだまだまだなんですが、やっぱりまたサブ4を目指したくなりました。


最後にこれが今年の参加賞です。
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宮ケ瀬は過去に暴風で中止1回、昨年と今年が豪雨と天気に恵まれませんが、
来年も開催して欲しいです。





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DAY304 移植10ヶ月は【謎解き】金田一少年の事件簿R

8/18で造血幹細胞の移植から10ヶ月が経ちました!

少し前に免疫抑制剤とステロイドの減量で皮膚のGVHDが出てしまいましたが、
今は落ち着いています。

主治医からも移植10ヶ月の患者にしては元気な患者だそうです。

まだ走れないけれど以前より歩けるようになってます。
味覚障害、嗅覚障害、知覚過敏は相変わらず。
無理をすると翌日しんどくなるけれど、昼寝で回復するようになってきています。
(前は終日寝込んでいました)

まだ10ヶ月の赤ちゃん血液。頑張っていい血液を作ってね。

移植記念の日は旦那が遅めの夏休みだったので
都営&京王線で開催している「金田一少年の事件簿R 呪いのれ紙の秘密」にチャレンジ。
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これは小田急とは比較にならないほど難しかったです。
最後の謎は家でじっくり考えて解けました。

電車移動の距離もハンパなくて1日券がなかったらとんでもない交通費になっていたかも。
疲れたけれど今回は帰宅後すぐに寝込まなかったのが進歩です。
明日の土曜日は疲労抜きで家でごろごろします(笑)

そして日曜は宮ケ瀬24時間リレーマラソンです。
会社のチームに参加しますが、さすがに徹夜はできないので日曜の朝だけ参加です。
来年はオールナイトのフル参戦できたらいいな。来年の目標にしよう。

今年は1.7kmを無事歩けるかな?最初にすごい坂があるんです。そこがポイントですね~



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DAY302 越後屋若狭の水羊羹

数年前にお友達がお茶会を開催した時にいただいた水羊羹は、

口に入れた瞬間とけました。

それが両国の「越後屋若狭の水羊羹」との出会いでした。

完全予約制の羊羹なのですが両国は遠いのでいつ行こうか迷っていたのですが、
日本橋高島屋に8/16だけ販売することが分かったので予約しました。

これが水羊羹様
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はがき大の大きさで3000円超します。(旦那には値段はナイショです)
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当日中に食べきらないとならないのですが、

口に入れた瞬間、
上質の小豆のほどよい甘さを感じ、口の中ですぅっと消えていきます。
のど越しが爽やかで本当にこんな水羊羹は他では味わえません。
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初めて食べた旦那は口に入れた瞬間「なに、これ?」と吃驚仰天。
「おいしい」と言って極上水羊羹をパクパク食べていました。

薬代が高いので贅沢は禁止なのですが、この水羊羹だけは贅沢させて~。
味覚障害がひどくて美味しいと感じるものが少ない私が美味しく感じる水羊羹。
絶対寿命が延びました。まちがいなし。





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DAY301 ピカチュウに会いに横浜へ

東京は梅雨のように毎日雨が降っています。
雨のせいなのか体調がイマイチ。

でも横浜で「ピカチュウ大量発生チュウ」というイベントが行われいるんです。
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行きたい。。。(-""-)

月曜は外出できる体調ではないため見送り。
最終日の火曜日も体調はあまり良くない。

でもでもレアポケモンをゲットしたくて午後から横浜に向かいました。

我が家から横浜は結構遠いんです。
乗り換えも多くて移動だけでしんどい。

ポケモンのイベントがなかったら絶対外出しないだろうと思います。
私のリハビリの7割はポケモンGOで成り立っていると言って過言ではないと思います。

ポケストップ目指してコツコツ歩き、
ポケモンゲットのために遠くの公園まで行く。
私の場合、かなり重要なリハビリツールなんです。


話を元に戻して、みなとみらい地区に到着すると、

老若男女ポケGOしている人ばかり!

雨の中みんなポケモンゲットしています。
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バリケードは専用エリアができていました。
もうわらわらポッポのごとく出てくるの(笑)
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バリヤード、アンノーン、ミルタンクを無事ゲット。
ヨーギラスも何匹もゲットできましたが、日焼けしたピカチュウはゲットならず。

この日は雨が強くて各種イベントは軒並み中止(涙)
ピカチュウパレードが見れなかったのは残念ですが、パレードは来年の目標にしました。
飛行船も展示してあるだけ。
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雨でも楽しめたけれど、晴れていたらもった良かったなぁ。


帰りはへろへろで快速アクティのグリーン車両に乗ってしまいました。
動けん…

友達から8/16~21新宿伊勢丹でポケモンイベントがあると教えてもらったのですが、新宿も遠いので行くかどうかは検討中。



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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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