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DAY1064 東京に戻ってきました

東京に戻ってきました。
北海道はすでに秋ですが、東京はまだ蒸し暑いですね。

母は日に日に元気になってきましたが、
倒れる前の状態に戻るのは難しいようです。

父は家事を一切やらない昔の人ですが、少しずつやれるようにしていかないとなりません。
東京に戻る前にごはんの炊き方のレクチャーをしてきました。
ゴミ出しもできるだけ父にわかりやすいように伝えてきました。
でもどちらも1回で覚えられるか心配。

また近いうちに北海道に変えることになると思います。
風邪をひかないようにしないとね。

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DAY1060 9月通院日(ステロイド減量5mg→2.5mg)

北海道からトンボ返りで戻って来て虎ノ門へ。
血液検査の結果は、

 白血球 3400(前回比-100)低め
 ヘモグロビン11.5(前回比+0.7)低め
 血小板19.5万(前回比-1.0万)正常値
 遺伝子異常 なし

ステロイドを飲んでいるので白血球は3000を越えていました。
体調も特に問題ないのでステロイドは半分に減らすことになりました。
今回は急いで減量はせずGVHDの状態をみながら減らしていきます。

病院のあとはずっと行けなかった髪のカットに行き、そのあとは北海道へまた帰りました。
母の状態はよくなってきていますが、今後の父との老老介護について考えて行かないとなりません。

いろんなことがあるね。



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北海道へ行ったり来たり

台風15号の月曜日、母の治療が始まりました。
悪性リンパ腫の再々発。

3回目なのでいつもの治療だから大丈夫と思っていたら、治療中に倒れてしまい父から至急帰って来いとの電話。

すでに北海道行きの最終便は出たあとなので、火曜の朝イチ便を予約しようとしたら台風の影響か満席。
JALに電話したら1席だけなら空きがあると言われ予約しました。

月曜の夜に意識は戻ったそうですがボーッとしていると連絡ありました。

火曜日は4時におきて5時のバスに乗って空港へ。
病院に着くと母は私のことはわかってくれました。
でも会話は続かない。

水曜日、昨日より会話ができるし、テレビに出てる文字も読めた。日に日に良くなってる。
まごがお見舞いに来た時は満面の笑顔で「ばーちゃんだよ!」って言いました。これは人間関係を理解しているってこと。倒れた初日も孫の名前は呼べたのだから孫パワーすごい。

木曜日、手のリハビリで木の棒をひっくり返す動作をしているうちにあくび多発。血圧低下。横になって寝始めると呼んでも起きない。看護師さんは痙攣もないのでぐっすり寝ているだけと言うけれど心配。

心配だけど明日は私の通院日。
もう薬がないので今日東京に帰り、明日また北海道へ。

北海道は遠いとしみじみ思う。
明日また帰るからお母さん元気になってね。

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【WDW】銀婚式旅行11.(6日目)マジックキングダムとディズニースプリングス

*やっと仕事が落ち着いてきました。
*これからポチポチと書いていきます。


ビー・アワーで朝食を摂ったあとはアトラクションへ

プーさんの冒険
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スタンバイだけど朝イチなのですぐに乗れました。
日本のプーさんのハニーハントの方が好きだけどやっぱり乗っておかないとね。
ちなみに我が家はイーヨさんのファンなのです。

ビックサンダーマウンテン(FP+)
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最前列だったのでびしょびしょになりました。
海外の水ものはハンパないからね。

タウンスクエアシアターでミッキーとミニー♪(FP+)
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きゃ~。

ミッキーとミニーの衣装がとても可愛い!
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7人のこびとのマイントレイン(FP+)
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いつも長蛇の列の7人のこびと。
どんなものかと期待したのです…普通でした。


ここでお土産を買いにディズニースプリングスに移動することにしました。

会社のバラマキ用土産をどうするか。
アメリカには小袋に入った配りやすいお土産が少ないのです。
調べた結果、ディズニースプリングスのギラデリチョコレートに決めました。

ところが昼の14時にマジックキングダムからディズニースプリングスに行くのはとても大変でした。
パークからの直通バスは夕方16時からだったんです。
結局近くのホテルからディズニースプリングスに行くバスに乗るしかありませんでした。
かなり手間取ってようやくディズニースプリングスに到着。

無事チョコレートの詰め合わせゲット!(写真なし)

チョコなので持ち歩くと溶けるので一度ホテルに戻りました。
効率悪いなぁ、と思いながらも今日しか買い出しに行けないのでしかたない。

部屋ではおさるさんとマスターが仲良く待っていました。
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そしてびっくりしたことに清掃の方の忘れ物と思われるペットボトルが部屋にありました。
以前なら絶対こんなことはなかったのに、スタッフのレベル低下しているのかしら。
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ホテルで一息ついてから再度マジックキングダムへ!
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まずは年パスのホルダーが貰えるマジックバンドのアクセサリーを受け取りました。
アメリカ国内だと年パスを購入すると送られてくるのですが海外だと送ってこないけど受け取れました。
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そして待ちに待った
クリスタルパレスでのキャラクタ―ダイニング!
クリスタルパレスにはイーヨさんがいるんです。

イーヨさんとハグ!
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数々の着ぐるみさん達とハグをしてきましたが、イーヨさんが一番ふかふかしているんです。
イーヨはプーファミリーの中でも人気がないから毛が消耗していないのかしら。
18年前もハグしてもらったんだよ~って当時の写真をイーヨさんに見せるととても喜んでくれました。

ピグレット
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ティガー
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プーさん
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興奮のキャラクターダイニングのあとは丁度花火の時間でした。
マジックキングダムの花火はいいですよね!!
そして、プロジェクションマッピングはすごい。
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6日目の万歩計は20159歩でした。



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DAY1053 ようやくトンネルを抜け出せそうです

7月から仕事が忙しくなり、
8月は7月の倍くらい忙しくなり、
しかもプロジェクトリーダーからパラハラ気味の言葉を浴びせられ、

身も心もすり減っておりました。

睡眠時間は5時間位。
寝ても仕事の夢をみるので、脳が休まらない。

朝8時半から21時まで働いて、往復3時間の通勤時間。
昼休みもパンやおにぎりを食べながら仕事をして、
家に帰るのは22時とか23時。

移植して2年10ヵ月でここまで働けるのかと自分でもびっくりでした。

でもだんだんメンタルがおかしくなっていくのが分かります。
ちょっとしたことで泣いたりすることもありました。

これも人員削減のため、みんなパンパンな状態で仕事をしているからで、
私だけが大変というわけではないのです。

つらかった。

GVHDが悪化して手が動かなくなったり、
毎日毎日目が覚めるほど痛い足の攣りが毎日あったり、
胃も腸も疲れているのか、食欲がなかったり、下痢をしたり、

満身創痍でした。

でもようやくこの地獄から抜け出せそうです。
来月からはもうすこしゆるゆると生活ができそうです。

あと少し頑張ります。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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