DAY579 風邪ひきました

金曜の夜から体調が急降下。

土曜は朝から体調不良で旦那との謎解き予定を中止。
ほとんどの時間を寝て過ごす。
咳と鼻水とひどいだるさ。

日曜も引き続き体調不良。
熱が少し出てきた。

免疫が少ないので風邪を引くとなかなか治らないんですよね。

明日からは会社。
今月は体調不良で休まないが目標なので、なんとか明日会社に行けますように。



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DAY577 5月通院日/移植1年5ヵ月/はしかの抗体だけあった!

5月通院日。
今日で骨髄移植から1年5ヵ月となりました。

血液検査の結果は以下の通り

 白血球 2900(前回比+300)低め
 ヘモグロビン10.9(前回比±0)低め
 血小板19.3万(前回比+1.2万)正常値

 遺伝子検査:異常なし
 B型肝炎:陰性

白血球は微増。
ヘモグロビンは変わらず。この値だと階段で息切れするんですよね。
もう少し数値が上がって欲しいです。


先生にはしかが流行っていることを相談したところ、

私は「はしかの抗体」だけあるそうです!

ドナーの弟が持っていたはしかの抗体が消えずに私の中に残ってくれたようです。
でも、はしかだけで風疹やおたふくの抗体はありません。

まだ免疫抑制剤を服用しているので予防接種を打てないので、はしか流行でちょっとびくびくしていたんです。
それが免疫があるというのでホッと一安心。

弟に感謝です。



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DAY573 味覚障害はよくならない

絶望ということばを軽々しく使ってはいけないけれど、今の私には食事のたびに絶望が襲ってくる。
このところ味覚障害が悪化したせいもあってお腹が空くとまた苦痛の時間がやってくるのかと憂鬱になる。


先日、前々から約束をしていた友達とのランチ会に参加。
1000円で豪華ランチにみんな美味しい美味しいと言ってパクパク食べる。

私はひとり蚊帳の外。私の味覚だとこう感じるのです。
普通の人の味覚だととても美味しいお料理なにそう感じない自分が悔しい。

お店のスペシャリティのフォアグラのフランは生臭さ+変な味。一口食べてギブ。
大好きなフォアグラがもう食べられないのかと思うと落ち込む。
アンティパフェはトッピングのポップコーンが苦いので1個でポップコーンはやめ。トマトが酸っぱい。
マンゴーソースととうもろこしのムースは少だけし食べられた。
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ピアディーナは豚肉はチャレンジしたけれど臭くてだめ。お肉は残して野菜とピザ生地を半分食べた。
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久しぶりに旧友と会って話は面白かったけれど、食べることは苦痛。
楽しく食べて、おしゃべりしてという女子会の醍醐味が味わえない。

もう二度と食事会に行っちゃいけない。
もう二度と美味しいと感じることはできないと考えると絶望が襲ってくる。

白血病患者仲間でも私のような「なにを食べてもまずく」感じてしまう味覚異常の人はまわりにいないので、
味覚障害に関しては孤独。

少しノイローゼ気味。

熱の入らないもの、例えば生野菜やフルーツは普通に食べられるが、フルーツは冷えていると知覚過敏でこれまたつらい。
焼く、炒める、煮るという調理をしたものがまずいって本当になにを食べればいいのか。
香りの強い料理もくさくてダメ。

味覚障害になって1年5ヵ月。
治る見込みもなくてちょっと落ち込んでます。



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DAY570 大ショック!湘南国際マラソンから移植者の部なくなる

本日、第13回湘南国際マラソンの大会要領が発表されました。

大会要領 → http://www.shonan-kokusai.jp/13th/index.html

な、な、なんと、
今年から移植者の部が廃止となってます。


大ショック…_| ̄|○


今年の10kmの制限時間は1時間半から2時間となっているので
「一般の部で一緒に走りましょう」という思惑なのかもしれません。

でも違うのよ。

発病前、私はランナーでした。
サブ4ランナーでサブ3.5を目標にしていたけれど、全然タイムが伸びず悩んでいたら白血病でした。

告知され、治療が始まってから「生きれるのか」そして「また走れるのか」という思いがありました。
抗がん剤治療で寛解して名古屋ウィメンズを完走した時はとても嬉しかったです。

でもその後、再発・造血幹細胞移植となった時は状況が違いました。
移植前にGVHDに関しての説明を受けましたが、GVHDによっては今までのような生活は厳しくなるかもしれないと…
リスク説明ですから、起こるかもしれないことはすべて説明されます。

落ち込みました。

もう100%元の身体には戻れない。でももしかしたら80%位までは回復できるかもしれない。
あとはGVHDの出方次第…

移植をしても、また走れるのか…

ネットで「移植 ランナー」を検索して前例を探したけれどうまくヒットしませんでした。

ところが湘南国際マラソンには移植者の部というのがあるのを知り、
リザルトを見ると男性も女性も移植者が10kmを完走しているじゃないですか。

これは患者時代の私の希望でした。

私も移植を乗り越えて湘南国際マラソンを走ろうと目標にしていたのです。
寛解した今よりも患者時代の方こそ「移植者の部」に励まされました。

今年は走れるまで体力が回復しているので、
今後は私が元気に走って闘病中の白血病患者さんにとっては励みになればと思っていたのに、とても残念です。


私のブログはマイナー過ぎてなかなか検索に引っかからないと思いますが、

闘病中のみなさん、移植してもまた元気になりますからね。
だから辛い治療も乗り越えてください。

ランナーだったのに病気になったみなさん、また走れますから!
できるかどうかわからないけれど、私はまたサブ4目指してます。
辛い治療を乗り越えましょう!!

今年の東京マラソンには移植者の部はありました。
来年の東京マラソンには移植者の部が残って欲しいと切に願います。




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DAY564 活弁ライブ「夢見るように眠りたい」

2018/5/5

私の中でとても大切な映画があります。

林海象監督の「夢見るように眠りたい」です。
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学生の頃7~8回映画館で観ました。
そのあとも上映すると聞くとスケジュールが合えば見に行っていたので10回位は見ていると思います。

今回の上映は監督の了解を得て、オリジナルの音声を消して弁士と生演奏による特別企画でした。
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でもね、この映画は”音楽”にとても意味があって、特に佳村萌が歌う桔梗のテーマはとても大切な曲なのです。
それがサックスでの別アレンジの曲になってしまったのが一番残念でした。
あと手品師の曲もやっぱりオリジナルが良かった。

それ以外はこういう企画もあると納得もできたのですが消化不良でした。

でも林海象監督からこの映画の4Kリマスターのクラウドファンディングのお話があり、
応援しようと思いました。



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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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