DAY247 映画「パトリオット・デイ」を見る

旦那から早く帰れそうだからと映画に行こうよと誘われました。
体調は低空飛行なのですが、今週末で上映が終わってしまうというので頑張って行きました。

見た映画は「パトリオット・デイ」
2013年のボストンマラソン爆弾テロ事件の映画です。

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2013年当時、ボストンマラソンテロのニュースは衝撃でした。
発病前の私は2015年か2016年にボストンを走りたいと思っていたのです。

ボストンマラソンは年齢別の標準タイムをクリアしないとエントリーできません。
しかも持ちタイムの早い順にエントリー日が決まっているんです。
例年、標準タイムより5分位早くないとエントりーは厳しいようです。

ボストンマラソンの標準タイムはこれです。

AGE     MEN  WOMEN
18-34    3:05   3:35
35-39    3:10   3:40
40-44    3:15   3:45
45-49    3:25   3:55
50-54    3:30   4:00
55-59    3:40   4:10
60-64    3:55   4:25
65-69    4:10   4:40
70-74    4:25   4:55
75-79    4:40   5:10
80 and over 4:55   5:25


50歳になって3:40のタイムを持っていれば、標準タイムより20分速いので初日にエントリーできるという思惑をもっていたのです。

でも、私は50歳は白血病になってしまいました。
骨髄移植を受けた私にとって、3:40のタイムを出すことは不可能に近いんです。
元気でも走り込みとスピード練習をきっちりしないと3:40は厳しく、
移植をして歩くのもままならない私にとっては夢のまた夢。
エントリー可能な標準タイム5分前の3:55のタイムも今の状態だと無理。

ボストンは走れないんです。


そういう想いを抱えながら、「パトリオット・デイ」を見ました。
こんな凄いことが現実に起こったのかと震撼しました。

ニュースでは盗難車を盗んだ犯人のうちひとりを捕らえたと聞いていたけれど、住宅街で爆弾バンバン飛んだ闘いだったとはニュースだけからではわからなかったですし、もうひとりの犯人も住宅街のボートで発見とのニュースも映像で見るとすごかった。

映画の最後に怪我をした方がインタビューに答えていて、片足を失くしてもボストンマラソンを完走したシーンには涙が止まりませんでした。


映画の評価は高いのですが、今週で打ち切りのようです。
最近、各地でテロのニュースを聞きますが、平和な世の中になってほしいです。


なんだかとりとめのない記事になってしまいました。




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DAY242 第3回MESSENGERトーク・ライブin山梨県身延町「命はそんなにやわじゃない!」

今年も身延町のライブに行くことができました。
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昨年、血液検査の結果が思わしくなく凹んでいた時にメッセンジャーのライブで元気をもらいました。
メッセンジャーの仲間達からもたくさんの元気と愛を貰いました。

昨年のライブのブログはコレ → http://maromaro225.blog.fc2.com/blog-entry-801.html


今年も身延町のライブに行きたいと思っていましたが、山梨はちょいと遠い。
旦那は予定があって付き添ってもらえません。

「自力で行けるように体力をつける」を目標にリハビリを頑張ってきました。
6月上旬は体調不良の日が続いたので厳しいかなと思っていたのですが、
じりっじりっと盛り返してきて一人旅ができる体調になりました。


身延町総合文化会館到着!

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メッセンジャーの仲間達に会ってハグすると涙腺崩壊。
ここまで来れて良かった。みんなに会えて良かった。


今回のライブは4部構成。

トップバッターは全盲のシンガーソングライター板橋かずゆきさん。
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板橋さんの「津軽さくら物語」はお城めぐりで行った弘前城の桜のが浮かびました。
この曲は川中美幸さんが歌っているそうです。
「だいじょうぶ」も良かった~。

次は全盲の歌姫上田若渚ちゃん。
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若渚ちゃんの歌声はキラキラした透明感のある声で歌を聴いているだけで癒されます。
まさに天使の歌声。

若渚ちゃんの歌からはいつも元気をもらっているのですが、今回最後に歌った「365日の紙飛行機」を聴いたら涙腺崩壊。
最初の入院中に朝ドラを見始めて「あさが来た」の主題歌も毎日聴いていました。
入院中のいろんな事を思い出したら…つい涙。

3人目は多才な弱視のピアニストの佐野信幸くん。
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佐野くんの歌もギターもとってもとっても良かったけれど、今回ピアノ独奏がなかったのが残念だった。
昨年聴いた佐野くんの優しいピアノの音色が好きだったのよ~。来年は弾いてもらいたいな。

ラストはタカさんこと杉浦貴之さん。
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タカさんのトークは面白くて、歌からは元気をもらえます。
「primitive power, bin-bin power」を聴くたびに前向きにならなきゃと思います。
「大丈夫だよ」という曲を聴くと安堵感に満ち溢れます。
タカさんの「命はやわじゃない」という言葉が響きます。

最後に4人で歌ったLOVE SONGがとても良かったです。
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みなさん、ありがとう。
パワーを貰いました。


更にメッセンジャーの仲間と会うことでたくさんの元気を頂きました。

昨年はライブの後にお泊りしたのですが、大酒飲んで大暴れしたまろにゃんをみんな暖かく見守ってくれました。
今年は味覚障害がひどくて食べられないものばかりなのでお泊りは見送りました。
来年はみんなと一緒に大酒は無理でもちょこっとお酒を飲みたいです。

ライブ前後のロビーで仲間とハグしてパワー充填できました。

ありがとう。


私は皮膚のGVHDで紫外線が痛いので日中走れるようになるかはわかりません。
走っても走らなくてもメッセンジャーのみんなは受け入れてくれるので嬉しいです。
来年はもっともっと元気になって参加したいです。

ライブが終わったあとは駅前の栄昇堂でみのぶまんじゅうを旦那のお土産に購入。
美味しかったです。
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ただひとつの失敗は帰りのあずさは昨年ガラガラだったので自由席にしたら、この日は満席で座れず。
甲府~八王子までの57分間を立って過ごすことになりました。
ライブの興奮とステロイドが効いていたのでなんとか八王子まで頑張りました。
1時間弱も電車で立っていられるなんてすごい進歩です。自分でもびっくりしました。
筋肉痛になったのでバンテリン塗ったら翌日は問題なしでした。

まろにゃん、山梨まで一人旅ができました!
またひとつ進歩したよ。

おまけ:身延駅でヒトカゲゲット!
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DAY241 6月通院日(2回目)血液内科、皮膚科、ステロイド減量(7.5mg→5mg)

今日は通院日。

血液内科と皮膚科を受診しました。

まずは血液検査の結果から。

 白血球 2600(前回比±0)低め
 ヘモグロビン11.4(前回比+0.7)正常値
 血小板18.3万(前回比-0.9万)正常値

白血球は増減なしですが、ヘモグロビンはついに正常値になりました!
退院してから10回輸血を受けて一時期は赤血球が戻らなくて悲観していたのですが、

戻ってくるんですね。うるうる(/_;)

献血してくださった方のおかげで命が助かり、貧血も改善され、元気になりました。

ありがとうございました!

体調は低空飛行ですがGVHDも出ていないのでステロイドを2.5mg減量して7.5mg→5mgとなりました。
移植後は胃のGVHDが酷くステロイド50mgからスタートしたので1/10まで減ったんです。
減量でムーンフェイスが改善するといいな~


血液内科の次は皮膚科を受診しました。
虎ノ門病院では初めての皮膚科受診です。

気になるしこりが3か所ほどあるので診てもらいました。
造血幹細胞移植後の合併症のひとつに二次がんがあるのでやっぱり心配なんです。

①右肘にしこり(痛みナシ)
②左耳寄りの頬にしこり(痛みアリ)
③両頬に固いものがある(痛みナシ)

触診による結果は、

①は皮膚ではなく、筋の一部が石灰化している可能性があり、大きくなるようなら整形外科へ。
②は粉瘤。良性か悪性か不明なので来月切開手術をして病理検査をする。
③は判断が付かず、痛みもないので様子見となりました。

という訳で来月顔の一部を切開します。
傷は残るそうです。
痛みもあるので切らずに不安を抱えたままでいるのは嫌なので納得した上で切開しますが、
やっぱり顔に傷が残るのは悲しいですね。


さて、金曜日は恒例『末富の和菓子』の日です(*^^*)

沢辺の蛍
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青梅
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辛党だった私は味覚障害にならなかったら食べる機会はなかったと思う和菓子達。
味覚障害で和菓子の美味しさ、美しさを日本の美のひとつを知ることができました。
早く味覚障害が治って欲しいけれど、これは味覚障害になって唯一良かったことかな。


最後にちょっと書かせてください!

ポケモンGOのレベルがやっとレベル34になりました!
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来月でポケモンGOは1周年となります。
昨年入院中に始めたポケモン。病院の隣がポケストップだったので病室に現れるポケモンをちまちまゲットしたのが始まりでした。退院後はリハビリツールとして大活躍。次のポケストップまで歩くというモチベーションが体力回復に貢献してくれました。ポケモンのレベルは私のリハビリの歴史なんです。
本当にポケモンGOがなかったらこんなに歩かなかったと思います。ありがとうポケモン。

でも今だポケモン図鑑は全部うまりません(´・ω・`)



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DAY240 久々の葛西臨海公園を散歩したらすんなり歩けたの!

久し振りにバスで葛西臨海公園に行って散歩してきました。

陽射しが厳しかったので日傘、アームカバー着用して歩きました。

数ヶ月前に散歩した時はゆる~いスロープもとんでもない登り坂に感じて、途中休憩しないと歩けない有様だったのですが、
今日はなんの問題もなく歩けました。

ヘモグロビンが上がったせいか、体力が少し戻ったせいか、こんなにも違うんだとびっくりしちゃいました。


週末で移植から8ヵ月になります。
まだ走ることはできないのですが、歩くスピードも少し速くなってきました。

体脂肪は減らないけれど、味覚障害で食欲減退しているせいか体重は減ってきているので、
今の体重なら走っても膝への負荷はそれほどでもないと思うので様子をみてそのうちジョグ再開したいなぁ。


明日は外来日。
白血球の数値が気になります。
また報告しますね。



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DAY236 城郭検定

今日は城郭検定2級(中級)受験日。

朝起きたら顔がむくんでいてびっくり。
体調もあまり良くないので受験するか一瞬躊躇したのですが、やっぱり受験しました。

3級は合格していて「次は2級だ」と思っていたら白血病になってしまって、ずっと受けられなかったんです。

会場には城郭検定のマスコットしろっぷがいました。
可愛い!!
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検定試験の結果は勉強不足で玉砕でした。
やっぱり2級は難しい。

家にいる時間が長いので勉強する時間があると思う方も多いと思うのですが、
勉強って体調が良くないとできないんです。
具合が悪いと寝込んでいる時間が長いし、集中力が続かない。
しかも加齢で暗記力がガタ落ちで覚えられない。

ドラえもんの暗記パンが欲しいと思いました。

受験勉強は公式問題集と参考書を使いましたが、試験問題は公式問題集より遥かに難しくて今の勉強方法では合格はできないと思いました。次は12月頃に試験比があるはずなので地道に勉強していきます。
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その前に体調を安定させて勉強できる体調にしなきゃね。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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