DAY276 唇の皮がむける

今のところ大きなGVHDが出ていないまろにゃんですが、
ちょっと気になる部位があるんです。

唇の皮がすぐにむけるのです

元々、唇の皮が弱いのか口紅を塗ると(国産、海外産)皮がむけました。
という事情ゆえよっぽどのことがない限り口紅は塗っていませんでした。

リップクリームもあまり効かず、DiorのLIP MAXIMAZERだと唇が荒れないのでこれを愛用していました。
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でも移植後はLIP MAXIMAZERを塗っても唇の皮がむけるんです。
あまりにべろべろむけるので先生からワセリンを処方され、ワセリンをべったり塗るとむけません。

油断してワセリンを塗り忘れるとべろべろと皮がむけます。
気持ち悪いくらいむけます。

冬場は乾燥しているからかと思ったけれど、夏になってもワセリンを塗らないとべろりんちょ。

これってGVHD???

唇以外の皮膚は今のところむけたりしないんですよね。
外出する時はマスクを着用しているので日差しを浴びたりしていないんだけど。

来週の外来で先生に聞いてみます。



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DAY275 東大病院の耳鼻科受診

2016/12末から味覚障害、2017/1から嗅覚障害に悩まされています。

原因もわからずすでに7ヵ月。
薬は減量しているのに状態は変わりません。

特に「におい」がつらい。
最初は焦げ臭い、次はゴムを燃やした臭い、今はただの悪臭と変化しています。

【悪臭に感じるもの】
・コーヒー
・スパイス系(カレー、デミグラスソース等)
・揚げ物(唐揚げ、フライ等)
・焼き物(餃子等)
・肉 → 生臭い
・魚 → 生臭い
・ごはんの炊けるにおい
・ごま油、ニンニク
・香ばしい香り全般(俗にいう美味しい香り)
・排気ガス
・タバコの煙
・ガソリン

【無臭】
・緑茶
・紅茶
・水

世の中のほとんどの食べ物が臭くて美味しくないというのはとてもつらいです。

虎ノ門の耳鼻科ではにおいを感じない治療はできるけれど、悪臭の治療はできないとのことで東大病院を紹介してもらいました。
東大病院って東大の隣にあるんですね。
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駅から徒歩10分くらいかかるのが難点ですが、新しい建物なので廊下は広いし、患者に呼び出しブザーが渡されてブザーが鳴るまで院内でお茶をすることができます。虎ノ門も現在建て直し中なので新しい病院はきっと廊下も広くなるのでしょうね。新生虎ノ門病院の建物にすごく期待しています。

これが呼び出しブザーの説明
s-IMG_3862b.jpg


診察も予約時間ちょうどに受けられました。

問診のあと鼻の中に麻酔を吹きかけて鼻の中の写真を撮っただけ。
来週「鼻外来」という専門外来でCTを撮ったあと再度診てもらいます。

代表的な嗅覚障害改善用漢方である「当帰芍薬散」を処方してもらいました。
これって婦人科の病気の時に処方されたことがあるのですが、嗅覚にも効くんですね。

大好きなコーヒーが嗅覚障害でもう7ヵ月飲んでいません。(臭くてて近づくこともままならず)
なんとか改善してほしい!!



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DAY273 7月通院日(1回目)ネオーラル減量(60mg→50mg)、ステロイド減量(5mg→2.5mg)/祝!移植9ヵ月

実家に帰省していたので血液内科の診察は今月初。

当初は11時に予約をしていたのですが、「服用薬少なかった事件」があったので朝の薬をすぐに飲むために9時診察に変更となりました。これがのちのち超ラッキーなこととなるんです。

血液検査の結果。

 白血球 2500(前回比+200)低め
 ヘモグロビン11.8(前回比+0.5)正常値
 血小板20.4万(前回比+2.7万)正常値

血球はほぼ横ばいで体調も悪くないので、免疫抑制剤とステロイドが減量となりました。
 ネオーラル60mg→50mg
 ステロイド5mg→2.5mg

でも肝臓の値が悪くなってきたのでウルソが増量(20mg→60mg)

免疫抑制剤が減ると影響が出るかもしれないので次回の通院は10日後になりました。
何事もなく過ぎていくといいなぁ。


血液内科のあとは皮膚科で前回腫瘍切除の傷の抜糸をしました。
腫瘍の病理診断結果はまだ出ていなかったので結果は次回です。

抜糸したところは結構大きなキズで皮膚も赤くなっていてこのままシミになりそうです。
髪が伸びればキズは隠れるかもしれませんが、やっぱりちょっと悲しいです。
病理検査の結果が良ければいいのだけど。


いつも通院日は銀座や日本橋で買い物をして帰るのですが、今日はとにかくだるくて眠くて調子が悪い。
北海道から帰ってきた日も昨日も元気だったのに、とにかくだるくて眠いの。
寄り道しないで真っ直ぐかえって、久々のバタンキュー。

私が帰宅して暫くすると東京は雷に大雨。一部では雹も降ったり、停電になったところもあったようです。
今日は予約時間が早くなったので雨にあたらずに済んたのです。
電車も止まったので本当にラッキーでした。

「服用薬少なかった事件」がラッキーな結果になりました。
なんだかついてるわ。


今日の雷ゴロゴロの時、私はベットで金縛りになっておりました。
まったく身体が動かないんですよ!
でも嵐が去るとあの眠気もだるさもなくなりました。

急激な気圧の低下で眠くなったのかもしれませんね。


***

今日で移植から9ヵ月目となりました。
薬も減量してきているし、体調の波も緩やかになってきています。

気圧の急激な変化でだるくなったり、味覚・嗅覚障害は相変わらずあるけれど、
それでも前よりは元気になってきています。

12月時点ではツルツルだった頭はとんでもないもじゃもじゃになったし、
味覚・嗅覚障害も時間が解決してくれたらいいなと思っています。

移植1年まであと少しです!



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DAY272 再演「ベターハーフ」を観劇/Onクラウドレーサー

2015年に「ベターハーフ」というお芝居が上演されました。

風間俊介くんの20年以上のファンとしては、初日、千秋楽、凱旋公演千秋楽の3回分のチケットを買っていました。

でも2015年は白血病になってしまい、寛解導入、地固めと長い長い入院の真っ最中でした。
外出できるはずもなく、チケットは色々手を尽くして譲りました。

友人にパンフレットを買ってきてもらい、パンフレットを読みながら涙しました。

芝居に行けなかった悔しさや病気の先の見えない焦りが錯綜していました。
この時は芝居の他にもマラソン大会も全部キャンセル。

今まで普通に手に入れていたものがどんどん失われていって深い悲しみに襲われつつ、
抗がん剤との闘いでもありました。


それから2年。
「ベターハーフ」の再演が決まりました。
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今回は一人ではなく旦那と観に行きました。しかも千秋楽。

「愛すること、愛の終わりの理由」を鴻上尚史独特の手法で笑いと交えて描いていきます。
風間君頑張ってました。

私は生きていて「ベターハーフ」を観ることができました。
嬉しい。

生きているっていいね。
いろんなことができる。


お芝居のあとは欲しかった”Onクラウドレーサー”を購入しました。
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カラーはデニム/ホワイトを狙っていたのですが、レディスはメンズより色が薄くてイマイチだったのでブラックにしました。

このブログの題名も白血病「ランナー」となっているので、そろそろ「ランナー」としての再出発もしていかないとなりませんよね。でも今はすぐに息切れするので心肺機能が弱っていて復活にどれくらいかかるのかしらね。

自分の身体を最優先で走って行くので、レースとかすすめないでくださいね。
まだ移植から1年経っていたいので、とてもじゃないけれどまともに走れないですから…



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DAY271 東京が涼しく感じる

30度以上の気温が10日以上続いた北海道から帰ってきました。
最高気温が36℃に日は溶けるかと思いました。

東京も30℃はあるのですが、北海道で36℃を体験したので涼しく感じます。
体感センサーが狂ってしまいましたかね。

帰る日の北海道は豪雨で空港迄の道路は水浸し、
そして月曜から16℃と寒いくらいだそうです。

3日で20℃の寒暖差。異常気象ですね。

とりえあず、帰京報告でした。



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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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