診断編(1.前兆は息切れ)

私の病気は、急性骨髄性白血病です。

白血病といえば昔は不治の病と言われ、ドラマや映画でも”白血病=死”とよく描かれます。
百恵ちゃんの赤いシリーズもそうでしたよね(←まろにゃんはおばさんなので例えが古いです)

でも、現在の医学では白血病の種類によってはかなりの確率で治る病気なんです。

もし「白血病」で検索してこのブログがヒットしたあなた!

治しましょう。

治る病気なんですから。


白血病は貧血、紫斑、血が止まらないという症状で気が付くことが多いそうですが、
私にはまったくそんな症状はありませんでした。

しいてあげれば「息切れ」かな。

2014年の夏から冬にかけてのレースは息切れが酷くてタイムが全く伸びなかったんです。
フルマラソン3時間半を目指していたのですが、息切れが酷くてスピードを出せなかったんです。

息切れが続くけれど、

夏は暑さに弱いので、夏バテだと思ってました。
秋は残暑が厳しいのと月イチレースの疲れのせいと思ってました。
ランナーまろにゃんは月に一度走ってたんです。 
こんなに走ってました → レース記録

ランナー貧血も疑っていたのですが、
2014/9の健康診断では貧血は問題なしでした。

会社の健康診断は赤血球数とヘモグロビンの検査だけで、
白血球のは数年前からなくなっていたのでこの時点での白血球数はわからないんです。

また5年に一度は全身のがん検診を受けていて、近々で受けたのは2013/11で全身問題なしでした。

冬になっても息切れの症状は続いていたのに気になっていたのですが、
階段の上りでゼイゼイするくらいで、他の日常生活は支障なし。

マラソンもスタートしてから5km位は息切れが激しいけれど、
そのあとは落ち着き、
ゆくっりスピードなら問題ないので、
加齢による心肺機能の衰えと思ってました。

そんな状況下ですが、
2015/1/11の宮古島ワイドーマラソンという
100kmのウルトラマラソンを完走してるんです!

入院の16日前に100km走ってるんです。今から考えるとすごいなーと思います。
発病していたと思うけれど、よく完走できたものです。

というわけで、息切れ以外は白血病の前兆はなく、100km走っちゃうほど元気だったので、
いつから病気が始まったのかわかりません。

がんってこっそり進行しているんですね。
がん検診も健康診断もすり抜けていたんですから、本当にやっかい。

でも、見つかって、
体力があるうちに治療を始めることができたのだから
良かったんだと考えなきゃ。



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診断編(2.微熱と浮腫み)

宮古島ワイドー100kmを完走した後も会社を休むことなく普通に過ごしていました。

片道1時間半の通勤と残業。
ちょっと疲れが取れにくいとは思ったくらい。

ただいつものウルトラの後とはちょっと様子が違ってました。

いつもならウルトラ当日は体重が3~4kg減って、その後も2kgは減ったままなのですが、
今回はウルトラ当日に1kg減、その後は体重が増え、数日経つと足が浮腫んできました。

ウルトラ後に足が浮腫む人は結構いますが、私はこれまで浮腫んだことはありません。
この週は残業も多く座りっぱなしだったので浮腫んだと思ってました。


2015/1/17 土曜日
旦那と東京で開催されているウルトラマンスタンプラリーに行く予定でしたが、
朝からだるさと微熱があったのでスタンプラリーはやめて、
風邪薬を貰うために近所の病院に行きました。

ウルトラマンスタンプラリー限定品のクリアスタンドがスタンプラリー開始3日目でなくなっていたのこともあり、
まろ家のスタンプラリー熱が冷めていたこともありました。
もしクリアスタンドがあったらヲタクなまろ家のこと、多少具合が悪くても外出していたはずなので、
結果としては良かったのかなぁ。

近所の病院の先生はいつもは患者の話をあまり聞いてくれないのですが、
この日は風邪のついでに話した息切れと足の浮腫みをみて
心電図、レントゲン、尿検査、血液検査の検査をしました。

先生からは腎臓が悪い可能性があると言われ、
浮腫み解消のために利尿剤をもらいました。
また、月曜日に電話でいいから血液検査結果を確認するようにも言われました。

浮腫みと白血病の関連はわからないのですが、
浮腫みがあったから血液検査を受けることができたし、
スタンプラリーのクリアスタンドがないから病院に行くこともできました。

今から思えば、
早く治療ができるように導かれていたのかもしれません。

処方された利尿剤は効果絶大で、飲んで数時間後には2kgも体重が減りました。
ぽっこりお腹もすっきりしました。
微熱も解消。

やっぱり腎臓が悪いのかな・・・
ネットで「腎臓の病気」を激検索しました。

2015/1/18 日曜日
前日同様、1日1回の利尿剤を飲んで1時間後にトイレへ向かう途中で
いきなりブラックアウト

良く覚えていないのですが、
冷や汗が出て、意識を失いました。

まわりがいきなり白黒になって、
なぜかAKBのまゆゆ(顔知らないんだけど・・・)が出てきて、
笑いが止まらなくて笑っていたような記憶があります。

どれくらい倒れていたのかわからないのですが、
意識が戻ってから、外出していた旦那に電話をしてすぐ帰ってくるようにお願いしました。

救急車を呼ぶという発想はなく、とにかく旦那に連絡しなきゃという思いだけでした。
あとから考えると救急車を呼んでもいい状態だったと思います。

ちなみに、倒れたのは利尿剤が聞きすぎて血圧が下がったことが原因でした。

2015/1/19 月曜日
会社に行く支度をしたけれど、とにかく体調が悪い。
鉛を背負っているように身体がだるい。

日曜に倒れたこともああったので、近所の病院に寄ってから出社することにしました。

お医者様からの言葉にびっくり。

土曜の血液検査の結果が良くないので、
すぐ大学病院へ行くように言われ、紹介状を書いてくれました。

ここから怒涛の9日間がはじまります



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診断編(3.怒涛の9日間:1日目)

2015/1/19 月曜日
この日は夕方に担当しているお客様との会議があったのですが、
だるさがひどくなってきていたのと、
すぐに大学病院に行くように言われたので、
職場に連絡をしてタクシーで大学病院に行きました。

大学病院で受付したのは10:50。
初診受付は11:00迄だったのでギリギリセーフ。

ちなみに診察が終わってお会計が済んだのは17:30だったので半日仕事になりました。

近所の病院からの紹介状には3つの科が書かれていたので、3科の受診をしました。

ヘモグロビン低下は、内臓出血が考えられるので消化器内科。
息切れは、心臓疾患が考えられるので心臓内科。
血液全般の数値が悪いので血液内科。

ながーい待ち時間の間に血液検査、レントゲン、心電図を受けました。

診断は、

消化器内科 → 問題なし
心臓内科 → 問題なし

ときたのですが、

最後に受診した血液内科では白血球の数が低く、血液の病気の疑いがあるので、
明日骨髄検査をしましょうと・・・

まろ「血液の病気って?」

先生「白血病、もしくは、好中球減少症の疑いがあるので骨髄検査が必要です」

白血病!!!!

大学病院から家に帰るために電車待ちをいていたら、
急に涙が出てきました。
涙が次から次と溢れてくるのです。

傍から見ると、駅で泣いている変なおばさんなんですが、
涙が止まらないんです。

会社から帰ってきた旦那を前にして更に大泣き。

ネットで「白血病」を激検索して、もっともっと泣きました。

とにかく涙が止まりませんでした。

今はこうやって振り返えれるほど落ち着いたけれど、
当時は日本海溝に沈むくらい深く落ち込み、ずっと泣いてました。

白血病の疑いと言われて入院するまでの9日間が精神的に一番つらかった。
すみません、暗い話はもう少し続きます。



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診断編(4.怒涛の9日間:2~5日目)

白血病の疑いがあると言われてから夜は寝付けませんでした。
目を閉じたらもう開かないような気がして眠れない。
この時期はとにかく夜が怖くて、朝を迎えるたびにホッとしていました。
眠れないといっても、浅い眠りですが数時間は眠ていたと思います。


2015/1/21 火曜日
骨髄穿刺(マルクとも言う)の検査で病院へ。
旦那が会社を休んで付き添ってくれました。

骨髄穿刺検査は痛いと噂で聞いていましたが、

痛かったです。

マルクは治療室のベットでうつぶせになって行います。
麻酔後、骨髄から髄液を抜くのですが、

髄液を抜く瞬間(引くと言います)、
腰からにゅるりと何かが抜ける感覚があって、

痛い。

生検もあったので、

更に痛い。

20分位の検査なのですが、冷や汗が止まらなかった。
終わったあとはあお向けになって自分の体重で止血。
血が止まったら絆創膏を貼って終了。

2015/1/21 水曜日
初マルクの後で腰が痛く、通勤1時間半は厳しいので有給を取得して
家で安静にしていました。

家にひとりでいると、やっぱりネットで激検索しちゃいます。
そして落ち込む。

私が病気を友達に言ってから、悪性腫瘍やがんに罹った友人達が口を揃えて
「ネットは悪いことしか書いてないから見ちゃだめよ」と言われました。

彼女達も同じように激検索して、同じように落ち込んでいたのです。

うん、わかる。
今なら私も「ネットは悪いことしか書いてないから見ちゃだめよ」と言います。

でも、絶対検索しちゃう。
それも、わかる。

私は最初、病気のことを検索しました。
次は同じ病気の人のブログを検索しました。

 病気を治して元気に過ごしている人のブログ
 現在闘病中の人のブログ
 更新が止まっているブログ

更新が止まっている人のブログはかなり参りました。

”白血病 ランナー”で検索すると、見つかったのはふたつでした。

 ひとつは白血病を治し、優勝目指して走っている方のブログ
 もうひとつは数年前に更新が止まっているブログ

病気を治して走っているランナーは少ないんだと・・・また涙。

あとからわかりましたが、
白血病を克服して走っている方はもっといるんですよ。
でも、ブログを書いていないだけ。

この日の夜、
6月に開催されるサロマ湖ウルトラマラソン100kmの部にエントリーしました。

今は白血病の疑い。
もし違ったら今年もサロマを走りたい。
しかも今年は30回の記念大会だから絶対走りたい。

この時期は気持ちが上昇して前向きになったり、落ち込んだりが
かなり短い間隔でやってきてました。

サロマエントリーの時は前向きになっていたし、
また病気検索して泣きはらしたりと・・・

2015/1/22 木曜日 と 2015/1/23 金曜日
4日振りに出社しました。
片道1時間半の通勤時間はちょっとしんどい。
でも8:30~18:00迄、普通に仕事しました。
いつもなら残業するのですが、この日は定時退社です。

仕事中でも、いつの間にか涙が出ていました。
慌てて涙をぬぐい、気合いを入れなおします。

上司には白血病の疑いがあり、土曜日に検査結果が出ると伝えていましたが、
同僚には検査中としか言えませんでした。

前向きになったり、落ち込んだり、そして、気が付くと泣いているという、
そんな日々でした。



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診断編(5.怒涛の9日間:6~9日目)

2015/1/24 土曜日
火曜日の診察結果を聞くために旦那と大学病院に行きました。
診察時間の予約をしていたけれど、かなり待たされました。
ものすごく不安な時間で、何回も何回もため息をつきました。

そしてやっと呼ばれて診察室へ行きました。

先生から告げられた病名は急性骨髄性白血病。

 治療方法はまずは化学療法(抗がん剤)、次が骨髄移植。

 でも検査の結果
 低形成の疑いがあるため、月曜に胸からのマルク(骨髄穿刺)で確認する。

 低形成?

 低形成というのは正常な細胞が少ない状態なので、
 低形成の場合は化学療法はできず骨髄移植が治療方法となる。

 移植の場合、こちらの大学病院ではできないので、
 移植手術ができる都内の病院を紹介することになる。

という話でした。

私は診察室を出ると、
文字通り泣き崩れて、わんわん泣きました。
旦那がずっと背中をさすってくれていました。

白血病、抗がん剤、低形成、移植・・・

信じられない単語の連続で混乱していたのと、
人生の期限をはっきり意識したことで、
涙がとまりませんでした。

なんとなく、80歳くらいまでは生きていられるものと思っていたんです。
70代で全日本1歳刻みランキングというマラソンランキングで1位になることを目論んでいたのです。
でも病気が治らなければ・・・夢のまた夢。

今、思い出してこうやって書いていてもつらいなぁ。

この日の夜、遠く離れている両親と弟に病気を伝えました。
これもつらかった。

2015/1/25 日曜日
この日は一日家にいて、やっぱりネットで病気のことを調べちゃいました。

2015/1/26 月曜日
胸からの骨髄穿刺(マルク)ために大学病院へ。
この日も旦那が付き添ってくれました。

胸のマルク。
仰向けで胸骨から骨髄をとります。(見えないように目隠しされました)

胸のマルクも痛いです。

でも生検がなかったので、その分でだけは楽でした。

結果が出るまでかなり待ちました。
待ちくたびれてくたくたになった頃に診察室に呼ばれました。

先生からは

 胸には正常な細胞がいたので低形成ではない。
 急性骨髄性白血病なので大学病院で治療ができるが、希望するなら都内の病院を紹介できる。

と言われました。

大学病院は自宅から通うのはちょっと遠いので、都内の病院を紹介してもらうことにしました。

2015/1/27 火曜日
朝から紹介状を持って都内の病院へ向かいました。
ラッシュ時間と重なっていたのでちょっとしんどかったです。
心配性の旦那はこの日も仕事を休んで付き添ってくれました。

気持ち的にちょっと変わってきていました。

すでに病名がわかっていたせいなのかもしれませんが、
「病気を治すために病院に行くんだ」という気合が入ってました。

初診は時間がかかります。

まず、診察室でこのあと主治医となる先生と話をしてから血液検査。
血液検査の結果が出るまではひたすら待ち。

やっと呼ばれて診察室に入ると、
検査の結果、白血球が970。1000を切っていたのですぐ入院しましょう、と。
土曜日に大学病院で受けた血液検査では1400あったので、
3日でかなり減っていたんですね。
まさか当日入院とは思わなかったので、旦那にお願いして衣類を持ってきてもらうことになりました。

病気発覚から診断されるまで、とにかく暗かったです。
ずっと泣いて、ちょっと前向きになって、また泣いて。
本当によく泣きました。

白血病と診断されて、

”命の限り”を知って、

知ったからこそ、生きたいと強く思いました。

生きたい、生きたい、生きたい。
まだまだやりたいことがある。

マラソンも走りたいし、旦那とお城めぐりもしたい。
仕事もしたい。
2020年の東京オリンピックも見たい。

治さなきゃ。

いや、治す。

白血病は不治の病じゃない。治る病気。
生きるために治す。

そのために入院します。

診断編【完】 入院編へ続く



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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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