DAY15 生着したら、急性GVHDがやってきた

生着おめでとうのコメントありがとうございました。みんなと一緒に喜んでもらえてとっても嬉しいです。


でも

急性GVHD始まりました。


皮膚のGVHDでヒリヒリかゆかゆ。胃のGVHDで動くとゲーゲー。これかなりつらい。更に膀胱炎。ここ数日まとまった睡眠が取れていないので体力が落ちてきました。今は末梢血からの点滴なので高濃度栄養点滴を入れられないので食べないとならないのですが、胃のGVHDのせいで食べられません。


一難去ってまた一難。まだまだ楽にはならないね。






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DAY15 (2)弟の造血幹細胞すごいよ

今日の白血球は6300!!

一昨日までグランでドーピングしていたけど、すごいよ。健康な時でも3500〜4500しかなかった白血球が6000超え。主治医の先生も「弟くんすごい」と。

白血病細胞ももうこれじゃ現れないね。
さぁ、次はGVHDを乗り越えよう!

つらいけど、乗り越えるよ、ぜったい。



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DAY16 だるいのと気持ち悪いのと

今日は痛みはそれほどないのですが、だるくて気がつくと寝てます。そして少し動くと嘔吐。気持ち悪い状態が続いてます。下痢も始まりました。

胃腸のGVHDかもしれなく、来週胃カメラになりそうです。

色々書きたい事があるのですが、座ってるのもしんどくて今日はこのへんで。



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DAY17 応援される、応援する

今日は吐き気はあるけれど、吐き気止めの点滴を入れてもらったら快調になりました。
久しぶりにiPad Proにsmart keyboardを付けて長文を書いてみようと思います。

生着前の腰、胸、肋骨の痛みは尋常ではありませんでした。
加えて吐き気と湿疹と睡眠不足。とにかく辛くて泣いていました。

「元気パワーを下さい」と書いたらたくさんの方がパワーを送ってくれました。

痛みで泣いていたのですが、コメントを読むと嬉し泣きになっていました。
こんなに応援してくれる人々がいるのだから頑張らなきゃ。
自分を叱咤激励して耐えていました。本当に耐えるしかありませんでした。
超強力な鎮痛剤ロピオンを投入してもらうと痛みが緩和。その後、少しずつ回復していき、夜には先生のから「生着宣言」を頂けました。

マラソンでもそうですが、応援ってとてもパワーになります。
見えない力が後押ししてくれているのを感じます。
今の私は応援されるばかりですが、元気になったら今度は私が応援する人々になりたいと思いました。応援される人から応援する人になりたいとパワーを頂きながら思いました。


今の私はの状態です。
・味覚障害改善。塩味もぼんやりだけど感じます。
・口と喉が乾く。昼間はいいけれど、夜は2時間おきにうがいをしないと痛くて目が覚めます。
・皮膚のGVHDはハムストリングスがひりひりした痛み、手のひら、耳に痒み。
・動くと吐き気が襲ってくるので、吐き気止めを適宜使いながらシャワーや食事を摂ってます。
・食欲はあるけれど、思うほどたべられずびっくり。
・お尻は90%改善。


ここ最近の血液検査結果
白血球2100→6300→4400→3700
好中球60%1260→72%4536→−→60%2200
ヘモグロビン7.9→8.0→7.7→8.1
血小板3万→2.7万→3.1万→9.3万

グランのドーピングがなくなったので白血球は減少傾向。
今後は自分でちゃんと白血球を作っていけるといいなぁ。
ヘモグロビンはかなり頑張っていてこれまでも輸血は1回だけ。
血小板も昨日の輸血で9.3万まで上がったので暫く輸血はしなくていいねと言われています。

これからは感染症に気をつけて体力を戻せるように頑張ります。
3日前が嘘のような今日の平穏な時に感謝しています。





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DAY18 動くと吐く

動くと吐くという症状が続いてます。
吐き気どめも効かなくなり、かなりしんどい。

火曜に胃カメラをするまでは胃のGVHDなのかウィルス性胃炎なのかわからないので吐き気どめでなんとかするしかないそうです。

短いけど今日の報告はこれだけ。



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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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