DAY100 移植後100日経ちました!

今日で移植から100日です。
赤ちゃんの100日はお祝いですが、今日は特にお祝いの予定はありません。

100日を過ぎてからのGVHDは慢性GVHDとなります。
慢性GVHDは治るまで数年かかるものが多いみたいなので、あんまり酷いGVHDが出ないことを願うばかりです。

100日時点の身体の状況をメモしておきます。

【肌】
・炎症は特になし
・ムダ毛が顔、腕など増えた感あり、でも睫毛も増えた感あり
・唇がすぐ乾燥していて皮が剥ける
・シミが増えた

【爪】
・抗がん剤の影響による黒ずみはほぼ解消

【髪】
・地肌が見えない位生えてきた。現時点はストレートの髪質

【口】
・炎症なし

【胃腸】
・良好(便秘なし)

【息切れ】
・階段の上りでは息切れあり

【疲れやすさ】
・疲れやすい。体調に波あり

【味覚・臭覚障害】
・温かいもの、湯気の出るものがすべて焦げ臭い。(燃やしたゴムの味と臭い)
・果物、甘味は比較的食べられる

【体重】
・退院時から+2.8kg増(入院前に戻る)

【筋肉量】
・退院時から+1.3kg増

【その他】
・今週に入って老眼がひどくなってきた。手元が見えないってどういう感じか初めてわかった。
・今はまだお酒が飲みたいと思えない
・外気温が低い日は家の中にいるのに体調が悪い(低気圧のせい?)



昨日はしんどくて寝込んでいましたが、今日は散歩するまで復活しました。
本当に不思議と波がありますね。

今日の散歩でポケモンGOがやっとレベル29まで到達しました。
ポケモンはリハビリに役立ってます。
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DAY99 くまモンからの年賀状

今年もくまモンから年賀状のお返事が届きました!
くまモンはいつも私に元気をくれます。

(≧▽≦)年賀状うれしい~
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ゆるキャラ好きおばさんなのですが、その中でもくまモンは一番大好き。
2014年の熊本城マラソンの前夜祭ではくまモンと一緒に舞台で踊ったこともあります。
熊本地震で大変な熊本ですが、これからも熊本とくまモンを応援していきたいと思ってます。

今年はひこにゃんへの年賀状を出し忘れちゃいました。
ひこにゃんもお返事くれるんですよ~
来年は忘れないように出さなきゃ。




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DAY97(2) 初めての電車とヘルプマーク

月曜の診察後、体調も良かったので帰りはタクシーをやめて電車で帰ることにしました。

ステロイドが効いているせいか元気いっぱいで駅に行ったものの、駅って階段が多いんですね。
エスカレータも下りだけとか上りだけとかで…疲れてきた。
ホームで電車を待っている間は立っていないとならないし、電車って…あたり前ですが座れないですよね。
立っているのキツイです。

丁度都営線の駅が乗換駅だったので都営線改札でヘルプマークをもらいました。
ヘルプマークは駅員に言えば証明書を見せることもなくもらえます。(代理でも大丈夫だそうです)

「ヘルプマーク」って知ってますか?
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義足や人工関節を使用している人、内部障害や難病の人、妊娠初期の人など、援助や配慮を必要としていることが外見からわからない人々が援助を得やすくするマークです。全国展開されておらず、東京をはじめ山口、京都、和歌山、札幌、青森など一部自治体で採用されていますが、デザインはまちまちみたい。まずはマークを統一して欲しいですね。


私は見た目は元気そうな小太りのおばちゃんですが、今は貧血が酷いので電車で立っているのがつらい。ヘルプマークは具合が悪くなった時の緊急連絡先としんどいときに優先席に座っても白い目で見られないために使いたいと思います。

走れるほど元気になったら勿論ヘルプマークは外します。!
ヘルプマークはマタニティマークより更に認知度が低いと思いますが、今後広まって欲しいです。
そしてヘルプマークを付けた人が体調が悪そうな時は声をかけてもらえたり、席を譲ってもらえたらいいなぁ。

でもね、退院後の初電車は…無謀でした。

もっと体力がないと都内の電車なんて乗れませんね。途中で座れたからよかったけれど、立っていたらだんだん貧血がひどくなってきたのでひとり電車は暫くしません。しかも15時台なのに混んでる!会社はどーしたんだと聞いてみたくなりました。朝夕だったらこの倍、通勤ラッシュだとこの5倍となる電車にはまだまだ乗れません。

電車って体力がいる乗り物なんですね。



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DAY97 1月通院日(4回目)移植後看護外来

今日は金曜に引き続いての診察日でした。
金曜は旦那が有給を取って送ってくれたのですが、月曜はさすがに休めないのでタクシーを予約しました。
MKタクシーを予約したのですが、バンタイプのでっかいのがやってきました。
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MKタクシーは旅行の時に使うことが多いのですが、禁煙車だし親切なので好きなんです。
タクシーの運転手さんから旦那がいつも使う道とは別の道を教えてもらえたし、あっという間に病院到着。

採血の結果が出るまでドトールでランチを摂りました。
虎ノ門のドトールはポケモン天国でポケモンが取れる取れる。
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病院に戻って移植後看護外来に行きました。
移植後3か月、6ヶ月、1年に診察とは別に看護師さんとの面談がスケジュールされるんです。

看護師面談は13Fの無菌室でお世話になったTさんとラン仲間でもあるIさんのふたり。
アンケートに回答しながら移植後約3か月の状況と確認していきました。

看護師さん達は口を揃えて「移植後3か月で家事もできる、ある程度運動もできる、ここまで元気なのは優秀ですよ」と誉めてくれました。

今悩みの味覚障害と嗅覚障害は1か月後、2か月後と徐々良くなっていくと言われました。
皮膚は乾燥気味ですがGVHDもなく綺麗と言われました。
体重も退院後1kg増と問題なし。

味覚・嗅覚障害で食べられるものがだんだんなくなっていく中、栄養のバランスを悩んでいることを相談しました。入院中に飲んでいたメイバランスを飲んでもいいし、ジェルなどで補給してもいいそうですが、今は空腹時血糖も正常値なので気にせず甘いものでも食べられるなら食べていいそうです。食べられそうなものを探しているのも良いことと言われました。きなこ白玉くりぃむあんみつも今なら大丈夫ということですね。

看護外来のあとはM先生の診察です。

白血球 3300(前回比+800)正常値。
ヘモグロビン8.1(前回比+1.4)低め。
血小板14.9万(前回比+0.2万)低め。

前回からステロイドを20mgと増量していることもあり血球が増加していました。
体調も悪くないです。(嗅覚・味覚障害は変わらず)
採血時間が昼だったので免疫抑制剤濃度が低かったのですが、これは前回と条件が違うので次回再度確認となり免疫抑制剤の量はそのままです。4日後の金曜日に再度診察をすることになりました。

この日は体調が良かったので、帰りはなんと退院後初電車で帰ったのですが、これはまた明日書きますね。




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DAY96 体調の波

体調の波って本当にありますね。

今日はいい波の日。
散歩をしていてもいつもより元気でしっかりとした足取りで歩ける。
いい波の日は気持ちも穏やか。

悪い波の時はしんどくて気持ちも滅入ってしまう。
もう這い上がれないのかと鬱々しちゃう。

こんなに違う波の狭間を行ったり来たり。

移植の先輩達からの「波の間隔がだんだん長くなっていくから大丈夫」という言葉を信じてます。
体調と血球が安定して元気になっていきたいなぁ。


最近のお気に入りですが、セブンイレブンのコンビニスイーツ「わらび餅&白玉くりぃむぜんざい」
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365Kcalもある甘い甘いスイーツですが、今はこれが美味しく感じます。
昨日からチョコも苦く感じるようになったのですが、和の甘味は今は大丈夫。
夕食はサラダ中心でヘルシーにしているので、1日のカロリー摂取としてはセーフかな。


明日もいい波がきますように。



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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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