DAY200 移植後200日経ちました!

今日で移植から200日目となりました。

DAY200です(*^^*)

体調は好不調の波があるし、味覚と嗅覚障害は治らないし、紫外線が皮膚に痛くて外出もままならないけれど、生きてます。

今日は歯痛が少し治まった旦那と午前10時の映画祭の「裏窓」を観に行きました。
ヒッチコックの名作です。名作はやっぱりは面白いですね~
裏窓

走ることができない今は「映画」と「芝居」というランナーになる前の趣味に戻ってきました。
私は2009年にランナーになる前の趣味は全部インドアだったんです。
ランナーになる前は運動とは無縁だったんです。
それが東京マラソン当選がきっかけでサブ4ランナーまでなりました。
人生ってちょっとしたきっかけでいろんなことが起こるものですね。

映画のあとは日本橋三越でのら猫クロッチに遭遇!ハグハグしちゃいました。
私は着ぐるみが好きなんです。元気になったらオーランドで着ぐるみ三昧したいです。
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200日時点の身体の状況メモ。

(参考)6ヶ月(182日)時点の身体の状況
http://maromaro225.blog.fc2.com/blog-entry-1070.html

【肌】
・皮膚が弱くなったのか長袖を着ていてもヒリヒリする。
・多毛症が酷いので顔の産毛を剃る。
・ムーンフェイスで顔がパンパン。

【爪】
・元に戻る。

【髪】
・くるくるのくせ毛。ものすごい量の髪の毛。
・白髪染めはまだできない。

【口】
・炎症なし
・歯の知覚過敏発生(シュミテクト使用で少し改善)

【胃腸】
・良好(便秘なし)

【息切れ】
・駅の階段の上りで息切れしなくなった。
 
【味覚・嗅覚障害】
・温かいもの、湯気の出るもの、スパイス系、美味しい香りがすべてくさい。
・肉、魚がすべてくさい。特に肉系はダメダメ。
・冷えたもの(赤飯、おにぎり)、茹でたエビ、蟹、豆腐は食べられる。
・果物OK
・あんこが美味しく感じる。特に上生菓子。
・チーズがダメになってきた。
・黒酢が美味しく感じる

【体重】
・退院時から+4.35kg増(太った)

【筋肉量】
・退院時から+1.75kg増(またまた前回より下がってる!)

【その他】
・気圧が低い日は体調が悪くなる



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DAY199 旦那歯痛で連休おじゃん

連休後半の予定がメタメタと崩れてきています。

一昨日から旦那の歯痛が悪化。
土曜に歯医者の予約を入れいてるのですが、その前にかなり悪化しています。

痛いし顔も腫れてきているので、痛み止めを飲むように言っても薬や病院嫌いの旦那は言うことを聞きません。
「俺を殺すのかー」とか叫びます。

(-_-;)もう

熱を測ってみると38℃!(゚Д゚;)

「病院に行かないなら解熱剤だけでも飲もうよ」と説得してなんとか薬を服用させました。
アイスノンも嫌だ嫌だと言っていたけれど頭の下に敷かせてて寝かしつけました。

口の中の菌が暴れていると思うのですが、それが脳までいかないか心配です。
でも、でも、とにかく言うことを聞かない旦那なのよ!!!

世の中の奥様方、どんなものでしょうか。
病院嫌いの旦那が病気になった時ほど、扱いが大変じゃありませんか?

連休後半は看病を頑張るまろにゃんです。




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DAY197 謎解き「下北沢謎解き街歩き」

連休後半初日は旦那と下北沢の謎解きにチャレンジ!
「下北沢謎解き街歩き」(期間:~2018/3/23)
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スクラップ主催の謎解きは久し振りです。
謎キットは赤い袋に入っています。
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この謎解きはとても良くできていて、地図を片手に下北沢の街をくまなく歩いて謎を解いていきます。
下北は芝居を見るのに行くけれど、お店を見て回ることはなかったので街歩きは新鮮でした。
旦那もいろんなお店があるので楽しみながら謎解きをしていました。

でもー、でもー、下北ってゆるーい坂道が多くて、今の私の体力ではなかなか厳しかった。
途中でかなりバテちゃいました。

公園や美術館の謎解きと違いベンチなどもあまりなく、飲食店で休憩を取ったのでお腹タポタポ。
Live Juiceの免疫力UPのシトラスというコールドプレスジュースジュースが美味しかったよ。
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でも、謎解きはいつもと違う脳の部分を使うのでいい刺激になります。
謎好きの方はこの謎解きはおすすめですよー。


皮膚のGVHDのせいなのか紫外線が痛いので、今日は防日差し仕様の服装で挑みました。
UV99%カットの帽子、マスク、UV92%カットの手袋、UVスカーフ。完全に怪しいおばさんです。
でも陽の光がとても痛くて肌を出して外に出られないんですよね。
そのうち肌も強くなるのかな…
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今回しんどかったのので途中かなり休憩して謎解きに4時間かかりましたが、休憩などなければ2時間位で溶けると思います。
街歩きも楽しいのでお勧めの謎解きです。

電車での往復移動。街歩き4時間というハードなリハビリだったので、帰宅後はダウン。
3時間半もお昼寝をしちゃいました。
まだ疲れが残っているので明日はベッドの住人かもしれません。
でも謎解きは楽しい!!!





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DAY196 5月通院日(1回目)ヘモグロビン上がるが、白血球下がる

今日は通院日でした。

連休の谷間なのでそれほど混んでないと思って平日朝8:30の電車に乗ってみました。
通常の9時台くらいの混みようで、しかも途中から座れたので大丈夫でした。

移植6ヶ月で結構電車も乗れるようになりましたね(*^^*)

さて、気になる血液検査の結果は…

 白血球 2500(前回比-3200)低め。
 ヘモグロビン9.2(前回比+0.5)低め。
 血小板18.9万(前回比+0.9万)正常値。

このところ階段の上りも途中休憩しなくても上れるようになっていたし、ふらつくことも減ったという実感もあったので、
ヘモグロビンの数値を見て納得。

ヘモグロビン9.2と6.8って全然世界が違いますね。身体がとっても楽です。
ヘモグロビンが10を越えたらジョグを始めたいと思ってます。

でも、でも、でも…

白血球が2500ですって(-_-;)

前回の外来は午後の検査だったので朝のステロイドを服用していたから異例値としてみても、
前々回は3400だから-900。正直2000台になると不安になります。

昨年4月頃から再発告知を受けた6月まで白血球は2000台だったんです。
3000台だと少し安心なんですけどね。
主治医の先生も気になるのか再度来週外来に来ることになり、末梢血での遺伝子検査も行います。

白血病を告知された1月と再発告知された6月は不安になります。
今年の6月も無事切り抜けたいです。

今日は朝の電車で疲れたのかデパ地下でちょこっと買い物をして帰宅。
疲れたのかお昼寝しちゃいました。

今日は凹み気味ですが、明日から旦那は連休に入るので楽しく過ごして免疫力アップをしていきたいです。
私の骨髄くん、頑張っておくれ。



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DAY195 富士山カヌレ

今日は平日朝9時の電車に乗る練習日。
連休の谷間なのでそれほど混んでいませんでした。

電車に乗って向かったのは、午前10時の映画祭の「ショーシャンクの空に」を見るため。
この映画は昔々に見たのですが、やっぱりいい映画でした。
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映画のあとは映画館の隣のビルで開催していて東京着物ショーに寄りました。
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映画「花戦さ」で使用した着物もありました。
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そして着物ショーに出店していたTIRPSE(ティルプス)さんの富士山カヌレをゲットしました。
通常は予約をして白金台のお店で受け取る富士山カヌレですが、着物ショーの期間は日本橋で買えます。
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酒粕を使ったカヌレは外はカリカリ、中はしっとり、とても美味しい!!
味覚障害になって甘いものを食べるようになったので、こういう出会いに感謝。
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甘いものは美味しいと感じるので嬉しいです。
明日は通院日なんだけど、こんなに甘いものを食べて血糖値とコレステロール値が心配だけどね。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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