DAY101 1月通院日(5回目)免疫抑制剤減量(140mg→120mg)ステロイド減量(20mg→15mg)、退院後はじめての映画鑑賞「ローグワン」

昨日は通院日でした。

血液検査の結果、白血球と血小板は正常値になっていました。
前回から免疫抑制剤の濃度を下げたのでその効果でしょうか。
ヘモグロビンだけはゆるーく下がっています。上がって欲しいものです。

白血球 3900(前回比+700)正常値。
ヘモグロビン7.6(前回比-0.5)低め。
血小板16.3万(前回比-1.4万)正常値。

主治医のM先生の診察で免疫抑制剤とステロイドが少し減量となりました。
体調の変化を確認するために3日後の火曜日に再度通院です。
ヘモグロビン頑張って欲しいです。

M先生に聞いたら免疫抑制剤の副作用で毛が濃くなるそうです。
顔毛、腕毛、かなりもしゃもしゃしています。

免疫抑制剤を減量してからトイレに行く回数が増えた気がします。
腎臓機能が回復傾向なのかもしれません。



この日は階段の上りでは息切れがありましたが元気だったので、通院後に旦那と映画に行きました。
都内の映画館は混んでいると思ったので、車で千葉の映画館まで行きました。
思った通り、千葉の平日の映画館はガラガラでした。

観た映画は「ローグワン」
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私たち夫婦は「スターウォーズ」世代。
子供の時に観たエピソード4は衝撃でした。
私の生きる目標の一つに2017年と2019年にスターウォーズを観ることを掲げているくらいスターウォーズ好きなんです。

エピソード3とエピソード4の間の話である「ローグワン」も見たかったのです。
体力が戻ってきて、DAY101で映画に行くことができました。

「ローグワン」はラスト10分がすごかった~。
K2というドロイドが良かった。映画を観ることができて良かったです。

車での移動でしたが、やっぱり疲れてしまい帰宅した後はぐったりしちゃって早々に寝ちゃいました。
(なのでupが1日遅れました~)



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DAY104 食べ物への熱い情熱(笑)

味覚臭覚異常で食べ物のほとんどが焦げ臭く感じるまろにゃんは食いしん坊。
少しでも食べられるものがないか日々チャレンジしています。

傾向としては、湯気がでる(煮る、焼く、レンジでチン)、香りが強いもの(ごま油、ニンニク、カレー)は特に焦げ臭く感じます。

ざるそばやざるうどんは食べられるけれど、つけ汁がお店によっては焦げ臭く感じます。
出汁の違いによるものでしょうか。

コンビニおにぎりは冷めているので食べられます。
それならば、スーパーの冷めた赤飯にチャレンジ。冷めた赤飯は食べられました。

パスタは茹でても臭く感じません。
炒めるとNGなのでレトルトのバジルソース、カルボナーラソースをかければ食べられます。
ボンゴレビアンコは出汁が臭くてNGでした。

パンは今のところ平気なので、とろけるチーズを載せてトーストすればOK。

炭水化物はかなり摂れるようになってます。


お肉は牛、豚、羊は冷めてもNGだったのですが、冷めた焼き鳥をタレ、塩を買ってきてチャレンジ。
冷めたタレの焼き鳥は食べられました。元々は塩の方が好きなのですが塩はNGでした。

甘辛い焼き鳥のタレがポイントなのかと思い、鶏肉を焼いて焼き鳥のタレでからめたら食べられました。
アツアツはダメですが冷めたら大丈夫。

やった!肉が食べられるぞ!

ちなみにサラダチキンはNGだったので、甘辛いタレというのがポイントなのかも。
テリヤキにすれば牛肉や豚肉も食べられるかも。今後チャレンジしていきます。

とにかく美味しく食べ物を食べたいだけなのよ!!!
焦げ臭くてもとにかく食べているのでまろにゃんは痩せません。

サラダは毎日美味しいく頂いています。
野菜はいいですね~。でもこの冬は野菜高騰なので家計に厳しいです。

この前の通院日にM先生に「生ものはどうでしょうか」と聞いたら、
即答で「ダメです」との回答。
お刺身を味わえるのはまだまだ先になりそうです。





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DAY105 1月通院日(6回目)免疫抑制剤減量(120mg→100mg)ステロイド減量(15mg→12.5mg)

1月最後の通院日。

今回は旦那がお休みを取れなかったので行きはタクシーです。
昨日からタクシー初乗りは410円と近距離は安くなったのですが、病院までは20kmあるので割高になっちゃいました。
でもまだ朝のラッシュの電車には乗れないから仕方ないですね。

今日の血液検査の結果。

白血球 4200(前回比+300)正常値。
ヘモグロビン7.1(前回比-0.5)低め。(赤血球輸血あり)
血小板17.5万(前回比+1.2万)正常値。

白血球と血小板は優等生の成績。ヘモグロビンは毎度の微減。
でも免疫抑制剤の濃度結果から免疫抑制剤(ネオーラル)は今日から120mg→100mg。
ステロイドは金曜まで15mgで土曜から12.5mgに減量となります。

ネオーラルを減量している影響なのか、身体から発していた”ネオーラルのゴム臭”が先週が100とすると今は80位に感じます。

これ重要!

身体の毛穴、口、鼻からゴム臭がしていたのが少し減ってきたのが嬉しい!
身体からのゴム臭が少なくなったら味覚臭覚障害も改善することを期待したいです。

ヘモグロビンが低かったので赤血球輸血を受けました。
献血をして下さった方、ありがとうございます!

赤血球輸血を受けると頭がすっきりして、指先の痺れも回復してきました。
歩いても息切れしなくなりました。赤血球輸血は即効性あります。

輸血で元気になったので帰りは電車で帰りました。
13時頃の電車は比較的空いていました。
乗り換えで座れなかったらカバンのヘルプマークに気が付いた人が優先席を譲ってくれたんです。

嬉しい!
ありがとうございます!

今日は銀座のデパ地下にも寄って来月14日の買い出しも完了できました。(旦那にはナイショです)
平日昼間のデパ地下はそれほど混んでなくて良かった。
福引で100円お買い物クーポンと幸福のブタを頂きました。ラッキー♪
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【1月にできるようになったこと】
・200m先のスーパーへ買い物に行けるようになった。
・5000歩歩いた日が16日あった。
・映画に行った(車で)
・ちょこっとデパ地下で買い物ができた。

12月はスーパーになんて行けなかったことを考えると少しずつ動けるようになっているんですね。
日単位だと進捗がないように思えても月単位だとちょこっとですが元気になってきているね。

2月は誕生月なので元気な時は食べに行くことが多かったのですが、今は味覚臭覚障害でレストランにも行けないので今年はおとなしくしている誕生月になりそうです。



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DAY106 葛西臨海公園で水仙

昨日の輸血で元気になったので、今日はバスに乗って葛西臨海公園に行きました。

昼間は結構暖かくて日向はポカポカしていました。

週末は「水仙まつり」だそうで水仙が咲いていました。
このあと公園は菜の花、桜と咲いていくので、また体調が良い時に来たいですね。
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葛西臨海公園は今はポケモンのケーシィの巣になっているので、私はケーシィを数匹ゲット。

水族館は2/1~3/1まで電気系統のメンテナンスのため休館だそうです。
そのせいか公園はいつもより人が少なかったように思いました。

公園内の超ゆるーい坂でも坂は歩くのが大変。休み休み歩きました。
今日はさすがに疲れました。




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DAY108 傷病手当金

お金の話。

傷病手当金満了のお知らせが届きました。
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傷病手当金は病気や怪我で会社を休んだ時に給与の代りに健康組合から支給されますが、支給開始日から1年半で終了だそうです。私は7ヶ月ほど復職していたのですがその期間もカウントされるそうです。

でも会社の健保組合の規定で支給累計が540日までは受給してもらえるそうで6月までは追加受給できます。
ありがたや~ありがたや~。

私の会社はフルタイム復帰じゃないと「復職」と認められないので7月から復職できるか微妙ですが、血球回復と体力増強に努めてなるべく早く復職したいと思います。


今は輸血もあるので1回の通院費が1万ちょい、薬代も1回1万ちょい、1月は6回通院したので10万越えました。医療費は高額医療保険で数か月後に戻ってきますが厳しいですね。入院費はがん保険でまかなえたけど、本当に病気になるとお金がかかります。節約しなきゃね。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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