DAY214 虎ノ門病院移植患者会「13会」に参加してきました

今日は虎ノ門病院移植患者の会「13会」に参加してきました。


虎ノ門病院の無菌室は13Fにあるので「13会」というわけ。
毎年5月と11月に虎ノ門近くのお店で定例会を開いていて、先生、患者、移植コーディネーターの方合わせて30名近くが集まりました。移植17年目の方から移植半年の方まで、皆さまから元気パワーをもらいました。


嬉しい出会いがたくさんありました。

私のブログにいつもコメントをくれるMさんとリアルでの初対面!
Mさんは移植1年3ヶ月の先輩です。
先輩ならではでのアドバイスを聞けて嬉しかったです。
ご家族(旦那様とお嬢さん)と来ていて羨ましかったです。
うちの旦那は私を野放しだもんね。。


無菌室で同じ部屋だったNさんとも会えました!
左足が痺れているそうですがお元気そうで良かった。
美人のお嬢さんが3人いらして入院中は3人のお嬢さんが毎日お見舞いにきていたんです。
今日も綺麗なお嬢さんと一緒に参加していました。


そして最初の抗がん剤治療の時(一般病棟時代)、毎朝給湯室でコーヒーを淹れていた時にお会いしていたKさんにも再会できました。奥様が休職をして毎日山梨からバスで手料理を持ってお見舞いに来ていたんですよ。Kさんは途中で胆石の治療のため5Fから10Fの病棟に移ってからはお会いしていなかったのです。

Kさんご夫妻は私の名前を知らす、私がいつもくまモングッズを身につけていたので私のことを「くまモンさん」と呼んでいたそうで「今日はくまモンさんに会えて良かったと」言われました(笑)


移植14年目のAさんは明日は5kmの駅伝に出るそうです。Aさんは10km47分、ハーフ1時間53分だそうです。
14年も経つと本当に元気になるんですね。。羨ましい~


色々な方から味覚障害、疲れやすい、ムーンフェイスはみんな通る道とアドバイスを頂きました。
私はまだ移植7ヵ月。
まずは味覚が戻って欲しいです。


13会で主治医のM先生とのツーショット写真を撮りました。
いつも外来はマスクをしているのですが今日はマスクをハズいていました。
私のあまりのムーンフェイスに「ステロイド減らしましょうね」と先生が言ってくれました。

確かに顔の大きさが以前の倍だもの。
皺がなくなったのは嬉しいだけど、とにかく顔がデカいんですよ~
ステロイド減らして問題がないなら減らしていきたいです。

今日は移植をして元気で過ごしている方々を見て、本当に元気を頂きました。
皆さま、ありがとうございます。

まろにゃんもがんばります!



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DAY213 5月通院日(3回目)白血球微減

本日外来日。

気になる血液検査の結果は…

 白血球 2400(前回比-100)低め
 ヘモグロビン10.2(前回比+0.7)低め
 血小板18万(前回比-2.2万)正常値

白血球は前回より下がって2400(涙)。
白血球が低いせいなのか今週は身体がだるいし、眠いし、精神的にも凹んでいてほぼ冬眠してました。

ヘモグロビンは10.2とついに私の中で運動解禁の10を越えました!
時期をみてジョギングにチャレンジしたいです。

血小板は微減ですが、まだ0万以上あります。アザが増えていることもないので大丈夫かな。

なんで白血球は増えないんだろう。
ステロイドを10mg服用しているのになぜ増えない!!

昨年の再発直前は白血球2500前後が続いてたんです
とにかく怖くて。
再発したの6月なので本当にドキドキです。
癌の経験のある人はわかると思うけれど、再発の恐怖って「絶対起こりえない!」と思っているんだけど
なんとも表現できない恐怖感があるんですよ。

次回外来では白血球が3000を越えてますように!!

今週はずっと引き籠っていたので今日は頑張って通院後に茅場町で開催されている
「スーパー浮世絵江戸の秘密展」を見てきました。なかなか面白い企画でした。
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そして金曜日は高島屋末富での上生菓子販売!
唐衣(からごろも)
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卯の花
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おいしゅうございました。
懐紙は高校の同級生に頂いた猫にゃんの可愛い懐紙です。
ありがと。



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DAY212 移植から7ヵ月

今日で移植から7ヵ月が経ちました。


まだあんまり元気じゃないので、簡単に現在の味覚障害のことを書いておきます。

美味しく食べられるものが限られてきています。

・味付けは塩だけは美味しく感じます。醤油、ソースはだめ。
 塩も塩化ナトリウムのようなのはダメでちゃんと海水から作られた塩が美味しい。

・甘味も三温糖を使ったものは美味しく感じますが、それ以外は段々ダメになってきました。
 以前は良く買っていたコンビニスイーツも最近は美味しく感じなくて食べなくなりました。

・唯一美味しく食べられていたチーズトーストのチーズも変な味に感じます。

・緑茶の玉露、紅茶のファーストフラッシュは甘味があるせいか美味しく感じます。

塩、三温糖、玉露。
昔からある身体に良いものが美味しく感じるのかな。

明日は外来。
どうか良い数値になっていますように。



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DAY211 ちょいと落ち込んでいました

土曜の夜にちょっとしたことから精神的に参ってしまったの。

心が固まると肉体も固まってしまい、ここ数日は文字通り身も心も沈んでいました。

見た目はとても元気そうなまろにゃん、でも思うように身体が動かない。
他の人からは「元気そう」「もう大丈夫そう」と見られるけど、本当に思うように身体が動かない。


ズルじゃないんです。

怠けてるわけじゃないんです。

一生懸命頑張っているけど、体調がどうしてもダメな時ってあるんです。



そういうのが伝わらないもどかしさ。

そういう身体になってしまった自分の不甲斐なさ。

…なんてことを考えているといつの間にか思考停止して、奈落に落ちていた。



しかも夢の中ですが「解雇通告」を受けるという心臓に悪い夢を見てしまい、さらに凹みました。
現実は休職中の身分です。


病気になっていなければ、今日もバリバリ残業していて、週末はマラソンをしていて、
美味しいものを食べに行ったり、旅行に行ったりしていたはずなのに。

現実はそうじゃない。

体調の波をなんとか乗りこなし、仕事に行ける体調を維持できるように体力をつけて、
味覚障害でほとんどの食べ物がまずくて、時々絶望的になる。

奈落に沈んで、ぶくぶく沈んで、でも沈んだら浮くしかない。

ごめんなさい、元気のないブログで。

今日は久し振りに散歩もできるくらい回復してきました。
気持ちが落ちていると白血球も下がってくるので、金曜の外来に向けてアゲアゲでいけるように
まろにゃん、ファイト♪





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DAY207 東京ドームでプロ野球観戦(日本ハムvsロッテ)

プロ野球を見に行ったのは大学生の時に友達と所沢の西武球場にライオンズ戦に行ったのが最後なので32年前でしょうか。

今日は東京ドームにファイターズ戦を見に行きました。
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やっぱりLIVEは迫力が違いました。

地響きのような応援の声、ピッチャーが投げたボールがキャッチャーミットに響く音、目の前で見るホームラン。
TV観戦も楽しいのですが、LIVEで見るプロ野球観戦はもっと楽しかった♪
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ファイターズファンクラブに入って初めての観戦なので、ファンポイントをどこで付けるのかとか、今回のチケットで貰える大谷Tシャツをの受け取り場所が分からなかったり、ピンバッチが貰えると思ったらガチャだったりとオバサン右往左往しちゃいました(-_-;)

私の席は内野席だったので攻撃の時も座って見られますが、外野のファンは攻撃の間はずっと歌って踊ってグッズ掲げていました。体力があれば参加してみたいものですが今の私にはあの運動量は無理だわ。でも楽しそうだなぁ~って思いました。(でもまだ選手の歌を覚えられない私)

結果は6対11でファイターズの勝ち!(´▽`*)


楽しく観戦できたので、7月になればもっともっと元気になっていると思うので、
7月のZOZOマリンのロッテ戦と東京ドームのライオンズ戦を見に行こうと思ってます。
もっともっと元気になるぞ!

でも2日れんぞくの外出で今日はかなり疲れてもうダウンです。
明日は一日引き籠って疲れを取ります。





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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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