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DAY399 11月通院日(5回目)血液内科 移植1年目マルク、ステロイド減量(25mg→20mg)

11月は検査が多いので虎ノ門への通院も5回目になりました。
今日は血液内科の受診日で、移植1年のマルク(骨髄穿刺)の日でもあります。

マルクは16回目になりますが、私は痛みに弱い体質なので毎度のことながら痛いです。
主治医のM先生は手技が素早いので入院時の研修医の先生よりは何倍も痛くないのですが、
それでも骨への麻酔は痛い。

今回は右から採ったのですが、引く時に右足に痺れがでました。確か前回の右側からのマルクの時も痺れたんです。
左側は骨髄液がなかなか出ないし、右は採れるけれど痺れるし毎度のことながら大変です。


血液検査の結果は横ばい。

 白血球 4100(前回比+300)正常値
 ヘモグロビン11.1(前回比-0.2)低め
 血小板20.7万(前回比+1.6万)正常値

口内炎と食道のGVHDが少し落ち着いているのでステロイドを25mg→20mgに減量して来週まで様子見となりました。
GVHDは一気に良くなるというより、じんわり改善している感じです。


病院のあとは北海道の友人が銀座の画廊で木版画展を開催しているので観に行きました。
彼女とは濃い中学時代を過ごした同志です。
2年に1度展覧会を銀座で開催していて、元気な時は観に行っています。

彼女の作品はとても幻想的で見る人の想像力を掻き立てます。
11/20(月)~25(土)まで銀座の創画廊でやってます。
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DAY398 11月通院日(4回目)婦人科(子宮)結果→問題なし

今日は先日受けた DAY379 11月通院日(1回目) 婦人科(子宮頸がん、子宮体がん検査)の結果を聞きに婦人科に行きました。

乳がん検診で再検査となっているので、結果を聞くまで内心ドキドキ。

結果は、
 子宮頸がん → 問題なし
 子宮体がん → 測定不能(出産経験がなく閉経した場合は機械が中まで入らず採取できないそうです)
 感染症 → なし
 常在菌 → 問題なし

ホッとしました。

婦人科の先生に乳がん再検査のお話をしたところ、乳腺科で診てもらうように紹介状を書いてもらいました。
乳腺科の初診は予約ができないので来週朝イチで来院しないとならないみたい。

また多発性子宮筋腫と子宮体ポリープは抗がん剤で閉経になったおかげで特に心配しないでいいそうです。
子宮は問題なしで良かった。この安堵感、なんとも言えません。



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DAY395 マンモグラフィーの結果は「要精密検査」

移植1年が経ち、2次がんに罹ってないか色々検査を受けています。
乳がん検査は会社のマンモグラフィー検診が満員だったので、区のマンモグラフィー検診を受けました。

白血病発病前は1年に1回受診していたマンモ。これまで特に問題はありませんでした。
ところが今日「要精密検査」という書状が届きました。

かなりショックです。

神様はまだ私に試練を私に与えるのでしょうか。

来週が血液内科の受診日なので主治医に相談して虎ノ門で再検査受けたいと思っています。

心配です。めそめそ。



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DAY394 味覚障害よ、治ってほしい!

昨日は胃カメラのせいなのか、胃が痛くて動けなくて会社を休んで一日寝込んでいました。
今日はお休みの日なので体調維持に努めていたのですがまだしくしく痛みます。
胃カメラごときでこんな有様とは情けない。


そろそろ忘年会シーズンですね。

大人数の会はすでに来月のスケジュール確保のお知らせがきています。
でもね、免疫抑制剤を飲んでいるから禁止食材は多いし、更に味覚障害と嗅覚障害で食べらるものが限られます。
宴会のコース料理で私が食べられるものなんて野菜くらい?
でも作り置きしてある宴会サラダはちょっと怖いです。

免疫抑制剤が終わっていれば気が楽なんですが、私はまだまだ飲み続けているので気が重い。

ランニング部と部署の大忘年会はご挨拶がメインなので食べるものがなくても参加しようと思うけれど、
それ以外は今年は見合わせようと思ってます。

いつもはお誘いのあるクリスマスパーティもコース料理を食べられないから誘われず。
正直淋しいです(;;)

年末年始は、12月忘年会、1月新年会、2月誕生日とイベント続きなのですが、
いまの味覚状況だと家で玉子サンドと食べるくらいがご馳走でしょうか。

この味覚(味は感じるけれどまずい)はいつか治るのでしょうか。
他の患者さんの味覚障害は「味がない」という状態から「味が復活」するそうですが、
私の場合はものによって「味が変(まずい)」となるのであまり前例がないみたいなんです。

肉と魚がくさくて、海老、カニ、貝は大丈夫。
珈琲がくさくて、紅茶や緑茶は大丈夫。
揚げ物や炒め物はくさくてダメ。

サンタさん、私に元の味覚をプレゼントしてくださーい。

ちょっと今日は落ち込んでますが、明日は元気になるので今日は毒吐きでお許しください。



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DAY392 11月通院日(3回目)胃カメラ GVHD食道炎(ステロイド10mg→25mg)

10月中旬から食事が飲み込みづらくなり、時々むせるようになりました。
併せて、痛みはないけれど口の中に潰瘍のようなただれと水疱ができり治ったりの繰り返し。

飲み込みづらいのが全然治らないので、GVHDなのか2次がんなのか胃カメラで検査をすることになりました。

1年前は移植後吐き気が止まらず、胃の急性GVHD疑いで胃カメラを受けたのを思い出しました。
あの時は車椅子に乗って、止まることのない吐き気でガーグルベース持っていました。
今は他の患者と同じく流れ作業でロッカーに荷物を入れて、喉の麻酔を受けるエリアに移動したりしただけで、
昨年よりは元気になったことを実感できました。

若い先生にベットに案内されたのですが、実際カメラを挿入したのはベテランそうな先生。
鎮痛剤を希望していたのですが「鎮静剤を使うと食道は良く見えないんだよね」と言われたけれど、
虎ノ門の鎮痛剤は意識がなくなることはないので(前回経験済み)なので、やっぱりお願いしました。

鎮痛剤のおかげで一番つらい飲み込みは楽勝。
その後は意識がうっすらあるので指示に従いつつカメラを受けました。
うっすらと意識があったので食道も開いたみたいで良かった良かった。

これから病理検査となりますが、所見では以下と診断されました。

 食道-GVHD食道炎(生検2ヵ所採取)
 胃-慢性胃炎(生検2ヵ所採取)
 十二指腸-十二指腸炎(生検2ヵ所)

食道はGVHD食道炎と診断でした。
胃と十二指腸は典型的なGVHDではないけれど精査目的で生検採取となりました。

私は25歳の時に十二指腸潰瘍になってから胃カメラ歴はなんと28年なのですが、
生検って数回しか経験がなく、今回は6ヵ所も採ったのでなんというか体調悪し。

胃カメラ後鎮痛剤を打っているので1時間ほど休んでから血液内科の診察へ行きました。
GVHD食道炎と判明したのでステロイド増量となりました。

主治医のM先生からは「少しずつ増やしても効果はないので一気に上げます」とのこと。
プレドニゾロンが10mg→25mgになりました。

GVHDはきっと改善すると思いますが、またまたムーンフェイスに戻ります。

GVHDに関して先生に聞くと、成人の血縁者間移植の場合、非血縁者や臍帯血に比べて慢性GVHDが出やすいそうです。
しかも私は末梢血からの移植だったから更に出やすいんでしょうね。

少しぼーっとしながら帰宅しましたが、体調が悪い。
十二指腸のあたりがシクシク痛むのです。
これって昔潰瘍の時に感じたような痛み。

今夜はお粥を頂いて胃腸を労わりました。
GVHDのところにカメラが入ったから影響あったんだと思うんですよね。


今日は頑張った自分にご褒美。
末富の和菓子です。

七五三(こなし)
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七五三(薯蕷)
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こなしの方が好きでした♪
薯蕷はいまひとつ好きになれないんですよ…
お菓子の名前通り、季節は七五三なのですね。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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