DAY214 虎ノ門病院移植患者会「13会」に参加してきました

今日は虎ノ門病院移植患者の会「13会」に参加してきました。


虎ノ門病院の無菌室は13Fにあるので「13会」というわけ。
毎年5月と11月に虎ノ門近くのお店で定例会を開いていて、先生、患者、移植コーディネーターの方合わせて30名近くが集まりました。移植17年目の方から移植半年の方まで、皆さまから元気パワーをもらいました。


嬉しい出会いがたくさんありました。

私のブログにいつもコメントをくれるMさんとリアルでの初対面!
Mさんは移植1年3ヶ月の先輩です。
先輩ならではでのアドバイスを聞けて嬉しかったです。
ご家族(旦那様とお嬢さん)と来ていて羨ましかったです。
うちの旦那は私を野放しだもんね。。


無菌室で同じ部屋だったNさんとも会えました!
左足が痺れているそうですがお元気そうで良かった。
美人のお嬢さんが3人いらして入院中は3人のお嬢さんが毎日お見舞いにきていたんです。
今日も綺麗なお嬢さんと一緒に参加していました。


そして最初の抗がん剤治療の時(一般病棟時代)、毎朝給湯室でコーヒーを淹れていた時にお会いしていたKさんにも再会できました。奥様が休職をして毎日山梨からバスで手料理を持ってお見舞いに来ていたんですよ。Kさんは途中で胆石の治療のため5Fから10Fの病棟に移ってからはお会いしていなかったのです。

Kさんご夫妻は私の名前を知らす、私がいつもくまモングッズを身につけていたので私のことを「くまモンさん」と呼んでいたそうで「今日はくまモンさんに会えて良かったと」言われました(笑)


移植14年目のAさんは明日は5kmの駅伝に出るそうです。Aさんは10km47分、ハーフ1時間53分だそうです。
14年も経つと本当に元気になるんですね。。羨ましい~


色々な方から味覚障害、疲れやすい、ムーンフェイスはみんな通る道とアドバイスを頂きました。
私はまだ移植7ヵ月。
まずは味覚が戻って欲しいです。


13会で主治医のM先生とのツーショット写真を撮りました。
いつも外来はマスクをしているのですが今日はマスクをハズいていました。
私のあまりのムーンフェイスに「ステロイド減らしましょうね」と先生が言ってくれました。

確かに顔の大きさが以前の倍だもの。
皺がなくなったのは嬉しいだけど、とにかく顔がデカいんですよ~
ステロイド減らして問題がないなら減らしていきたいです。

今日は移植をして元気で過ごしている方々を見て、本当に元気を頂きました。
皆さま、ありがとうございます。

まろにゃんもがんばります!



白血病治療の情報共有のためにブログランキングに参加しています。
頑張るまろにゃんにポチをお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

非公開コメント

えすぺぺさんへ

えすぺぺさん、お久し振りです。
一時退院おめでとうございます。

一時退院できたということは退院も近いですね。
まだ体調の波がある私が言うのもなんですが、無理せず一歩一歩ですよ。

焼肉食べられるんですね。
いいなー。
私は味覚障害でお肉や御お魚がダメなので羨ましいです。

どんどん元気になってくださいねー。
でも波があるからねーーー

お久しぶりです。

さい帯血移植終了して、一時退院しているえすぺぺです。

虎ノ門ではこのようなこともされているのですね❗ちょっとうらやましいです。
僕はずっと個室だったので、知り合いは1人もいないので、相談などが全くできません。

まろにゃんさんこの前は元気が出るメールありがとうございました。
今では焼肉を食べに外出できるようになってますよ❗
お互いにもとの体に戻りましょうね❗

ガンバります❗
プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

FC2カウンター
カテゴリ
最新記事
最新コメント
フリーエリア
検索フォーム
リンク