DAY252 6月通院日(3回目)血液内科、耳鼻科/オーシャンブリッジの高山さん

今日は通院日。

血液内科と耳鼻科を受診しました。

 白血球 2300(前回比-300)低め
 ヘモグロビン11.3(前回比-0.1)正常値
 血小板17.7万(前回比-0.6万)正常値

すべて微減していますが、前回からステロイドを減量しているのでその影響とみています。
今の投薬量で暫く様子見です。

ブイフェンド(真菌薬)の血中濃度が低いので300mg/日だったのを400mg/日に増量。
ブイフェンドってお高いお薬で1錠1000円もするんです。
400mgだと1日8錠で8000円/日。

来月、実家のある北海道に帰省するので18日分を処方してもらいました。
他の薬と合わせて薬代が60540円という目玉が飛び出すような金額になりました。
ひ~。

念のため先生に「生もの」のことを確認したら

やっぱりNGでした(/_;)
北海道に帰省してもお刺身は食べられないです。


1月からの嗅覚障害どんどん酷くなっているので耳鼻科も受診しました。

虎ノ門では「においを感じない」場合は、「においを感じる細胞が機能しているか」の検査はできるけれど、
「においを異臭に感じる」検査はできないそうで、東大病院の耳鼻科の紹介状を書いてもらうことになりました。

「においを感じない」ケースは多々あるそうですが、「ほぼすべてが異臭に感じる」というのはあまりない症例みたいです。
服用している薬の影響なのか、移植後の影響なのか。
このまま一生「くさい世界」にいるのだけや嫌だよぉ(めそめそ)


今日はビックイベントがあったんです。

臍帯血移植を終えたオーシャンブリッジ高山さんのお見舞いに行ってきました!
白血病患者さんの多くが高山さんのブログの読者だと思います。

高山さんのブログ → オーシャンブリッジ高山のブログ

高山さんはデータに基づく分析、先生方との納得がいくまでの討論をしてこれまで2度のがんを克服されました。
詳細はこちらの本をご覧ください → 治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ

高山さんは4月に急性骨髄性白血病で臍帯血移植をされました。
高山さんとはSNSを通じて知り合いになり、同じ移植者としてお話しをしたいと思っていたのです。
お顔を見て、元気そうで安心しました。今週末には外泊予定だそうです。

今回の闘病記も後日出版されるそうなので、楽しみに待ちたいと思います。

白血病仲間が元気でいることが私の励みになります!!
私も元気になるぞ~!



白血病治療の情報共有のためにブログランキングに参加しています。
頑張るまろにゃんにポチをお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ 白血病へ

テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

非公開コメント

まぁさんへ

白血球の数値がもう少し上がってくれたら万々歳なのですが、なかなか上がらないんですよね。
他の血球は持ちこたえているのでヨシとしなきゃね。
末梢血での遺伝子検査の結果は来月わかるみたいなので、来月の通院までドキドキです。

まぁさんもお仕事頑張ってますね。
無理はしないでくださいね。
私もぼちぼちやっていきますから~

採血結果良かった!ですね。
安心😊しました。
味覚や臭覚は、改善がまだの様子だけれど、きっと解決されてゆきますよ。

私は、お仕事なんとか週2日でこなしてます。
職場に、帯状疱疹の患者さんとかがみえると、ドキドキしちゃいますけどね😅。
先週が外来でしたが、お仕事疲れます😅と伝えたら、お仕事できてることが(行けてることも)良いことなんですよと。
改めて、命を繋げてゆけることの有り難さ感じました。

まろにゃんさん、無理せずー👍。
プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

FC2カウンター
カテゴリ
最新記事
最新コメント
フリーエリア
検索フォーム
リンク