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DAY540 キャンサーネットジャパンから患者インタビュー受ける

今日は認定NPO法人キャンサーネットジャパンさんに急性骨髄性白血病患者としてインタビューを受けました。

告知された時の心境、治療中の副作用のこと、闘病中の気持ち等々を聞かれました。

あんなとんでもない日々を過ごしていたのに、今では「痛み」や「苦痛」は自分のブログを読み返さないと思い出せません。
これは時間の経過による「忘却」のいい効果ですね。

副作用による味覚障害は今もつらいけれど甘味が美味しく感じるので、スイーツという新しい分野を開拓できました。
走れない代わりにファイターズや大谷くんファンにもなりました。
私は辛くても別の事で辛さを回避しているのだと感じました。

気持ち面も移植前にがっつり落ち込んだけれど、1ヶ月位で復活しました。

こやって振り返ると私って前向きな人みたい。(笑)
実はそんなに前向きな人じゃないのに不思議だな。

キャンサーネットジャパンさんは「もっと知ってほしいシリーズ」という冊子を発行しています。
http://www.cancernet.jp/category/publish

白血病だけではなくいろいろながんのことがまとめられおり、
患者側だけでなく支える側の「もっと知ってほしい」情報もあります。
冊子もありますが、PDFで見ることもできます。

がんに罹った多くの方がこういうサイトを知ってもらいたいです。
私は地道に「白血病でも造血幹細胞移植をしても元気にしているよ」というのを発信していきたいと思います。




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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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マヤカーさんへ

はじめまして!

同じ時期に発病して同じ時期に移植をされたんですね。
私たち同期ですね。

移植後は患者さん各々症状が違いますが、少しでも励みになってもらえたら嬉しいです。
私のほうこそそう言ってもらえて励みになります。

ぼちぼちやっていきます。

No title

いつも拝見してます
私は1か月遅れで急性白血病、同じ時に再発
2か月遅れで造血幹細胞移植
なのでまろさんのブログはどんなに励みになったか
これからも応援してます。

Cozyさんへ

Cozyさん、はじめまして。
このひっそりと書いているブログに辿りついもらいとても嬉しいです。
ランナーで白血病・・・お仲間です。

Cozyさんはトライアスリートなんですね!
トライアスリートなら基礎体力があると思いますので回復は早いと思います。
ただ移植後は慢性GVHDの出かたによって走れる時期は変動すると思います。
ステロイドを服用している間は筋肉がつかないで走れる脚にはならないんです。

それでも私は移植1年2ヶ月で3km、移植1年5ヶ月で5kmと筋肉がつかない脚に地道に筋肉をつけてきました。
ステロイドが早く終わればもっと復活は早いと思います。

今は少しずつ白血病サバイバーの友人もでき、移植後8年でウルトラマラソンを走っている男性もいます。
だから絶対あきらめない。また走りましょう。またトライアスロンに出てください。
湘南国際と東京マラソンには移植者の部10kmがあります。まずはそこを目指しましょう。

老婆心ながら、移植前でお時間があるなら歯医者に行って虫歯はすべて治しておいてくださいね。
私と同じ虎ノ門。病院は古いですが先生も看護師さんもとても頼りになります。
虎ノ門の患者は13会という患者会に入れます。是非、そこでお会いしましょう。

初めまして

まろ 様

初めてお便りいたします。
トライアスロンとマラソンが大好きな中年男です。

昨年夏、レース直前に、Ph陽性急性混合型白血病と診断され緊急入院し、11月に退院し、現在は寛解状態で自宅療養中です。
GW明けに、実弟から虎の門病院で骨髄移植を受ける予定で、
日々、ゆっくりと泳いで走って、術前の体力アップに励んでおります。

まろさんのブログを見て、常に前向きに頑張っておられる姿に感動してました。
また移植前後のお体の様子など拝見していると、
来月に移植を予定している今の私にとって、非常に参考になります。

ただ正直なところ、移植後の体力、身体機能の低下のこと考えると今とても不安になります。
移植が成功し、何年か後には、また以前のようにレースを楽しめるようになりたいと思っています。

どうぞ、まろさん引き続き目標に向かって頑張ってください。応援しています。
これからも、まろさんの頑張っている姿を拝見して、参考にそして目標にさせてもらいます。

p.s.
まろさんの過去の数々のすばらしい走歴にとても感心していました。
2013年の柴又ウルトラでは、ご一緒していたみたいです。

えすぺぺさんへ

お返事遅くなってすみません。

> 最近思うことは、「どうして発症したのだろうか!しなければ良かった!」です。どうしてもこの気持ちは消せません。
> 感情的にいうと「なんでよっ!」で、ずっとイライラしています。

うんうん、わかるわかる。
私も白血病でなかったら今頃は仕事や趣味(マラソンや旅行)でもっと別の展開があったと思うことあります。
でも、白血病になってしまった事は変えられないので、
今は白血病になっても元気で過ごせたいな、やりたいこともやりたい、病気になって回り道になってしまったけれど、
違う観点で物事をみる機会を持てたんだと思ってます。

私も時々愚痴ります。ここで良かったら愚痴ってくださいね。

やるせない気持ち

入院中のつらさやキツさはだいぶ忘却してきました(まだ全部ではないですけど、笑) 。

最近思うことは、「どうして発症したのだろうか!しなければ良かった!」です。どうしてもこの気持ちは消せません。

感情的にいうと「なんでよっ!」で、ずっとイライラしています。

参った(_ _,)/~~よ
愚痴を言わせて頂きました。
すみません。
プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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