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DAY585 2018年春 虎ノ門病院移植患者会「13会」

今日は虎ノ門病院移植患者会「13会」に参加してきました。
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春(5月)と秋(11月)に開催しているのですが、私は昨年秋は出られなかったので1年振りの参加です。

1年前の13会のブログ → http://maromaro225.blog.fc2.com/blog-entry-1095.html

ブログを通して知り合ったMさん、
Mさんと1日違いで移植を受けたKさん、
そしてブログを大変参考にさせてもらったオーシャンブリッジの高山さん
に会いました。

移植仲間が笑顔で活躍している姿をみて、勇気と元気をもらいました。
80歳でとても元気な女性をみて、私ももっともがんばろうと思いました。

主治医のM先生、歯科医のY先生、血液内科で一番有名なT先生も参加してくださり、
とても楽しい時間を過ごすことができました。

でも食べ物は味覚障害の私はほとんどたべられず。
紅茶味のパウンドケーキ、紅茶、オレンジジュースを頂きました。
このところお酒が飲みたくないという状況なので、お酒が飲めないのが淋しいです。



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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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えすぺぺさんへ

焦る気持ちはとても良くわかるのですが(私もそうでした)、
気休めにしかならないけれど、ゆるゆる進んでいってね。

オーシャンブリッジ高山さんへ

>院内の人間関係が垣間見られておもしろかったですよ(笑)

次回は元気だったら二次会に参加したいです。
でも11月末頃はマラソン大会の前日なのでまた来年春に参加かな。
そのうち日程の連絡があるので待ちます。

ありがとうございました

まろにゃんさんへ

ご返信大変ありがとうございました。

このブログからいつもパワーをもらっています。

アクセス増!

ブログのアクセス増に多少なりとも貢献できたようでよかったです!(笑)

そうなんです、二次会もあったんですよ。参加者は10人くらいでしょうか。病院スタッフのみなさんも参加されていたので、院内の人間関係が垣間見られておもしろかったですよ(笑)僕は飲み会自体が久しぶりだったのですが、まさか患者会で調子に乗って二次会まで行って、終電前の混雑に巻き込まれることになるとは思いませんでした。。。しかし13会参加者のみなさんは、患者さんもスタッフのみなさんも元気ですね。一次会とはまた別の元気をもらいました。

オーシャンブリッジ高山さんへ

コメントありがとうございます!!

ブログの紹介問題ありません。
今日はアクセスが多いと思ったら、高山さんが紹介してくださったからだったんですね。
謎が解けました(笑)

Facebookのコメント欄を読んだのですが2次会もあったのですか!
もっといろいろみなさんのお話を聞きたかったです。
また次の13会で会えればいいですね。

そしていつかカルディで珈琲を飲みたいです。

えすぺぺさんへ

えすぺぺさん、こんばんは。

私のブログで不安な思いをさせてしまったならごめんなさいね。
えすぺぺさんもわかっていると思いますが、移植患者の復帰のタイミングやGVHDの出具合は人それぞれ。
参考にできる部分もあればない部分もあります。

私は体力に関しては比較的早く回復したように思いますが、
いつ回復するかわからない味覚障害、嗅覚障害に深く落ち込んでいます。

この前の患者会でも移植1年で時短復帰した男性、2年経って時短復帰した女性、3年でようやく復帰した男性と様々でした。
患者会には来れなかったのですが、同じ虎ノ門で移植を受けファイターズファン繋がりの臍帯血移植をした男性はGVHDがひどくて
免疫抑制剤を6年飲んでいたそうです。8年目の今は、なんと語学学校の仕事でタイのバンコクに赴任するまでになったんです。

移植者だけどランナーで走っている人は退院後半年で会社復帰してほとんどGVHDがでていない方、移植後1年経たないうちに東京マラソン10kmを走って、今ではウルトラマラソンを走る方がいて「信じられない!」と思うし、なんで私はそこまで走れるようになれないんだと落ち込んでもいます。

比べたくなくても比べちゃうものですし、焦らないようにと言われても焦ってしまいますよね。
でも、私もやっぱり普通の事しか言えないのですが、あせらず、いそがず、ゆるゆると、としか声をかけられないの。

昨年私は毎月できるようになったことを書いていました。
できないことは山ほどあるけれどできることを書いていくんです。
すると寝込む日が少しずつ減ってきたとか、ちょっと長く歩けるようになったとか、ささやかな進歩が嬉しかったです。
書くということはとてもいいですよ。

ご質問の
>日焼けで、皮膚だけでなく体調不良(体が重いなど)になることはありましたか?

ですが、
私はとにかく日にあたらないようにしていたので日焼けで体調不良にはならなかったのですが、
気圧が低下する時は身体が重くて動けなくなることが多々ありました。4月まではそれで会社を休んだりしていました。
5月からは気圧低下で頭痛はするけれど寝込むことはなくなったので、これも体力がついたら回復するかな、って思ってます。

いい回答になっていないかもしれません。
しんどい気持ちもよくわかります。
ほんとーに同じ歩みの人はいないので、マイペースで。(下手な文でごめんなさい!)


お会いできてよかったです

久しぶりにお会いできてよかったです。
僕のブログでも勝手ながら紹介させていただきました。(問題があるようでしたらおっしゃってください。

http://www.oceanbridge.jp/taka/archives/2018/05/13kai_patients_doctors.html


味覚障害が早く良くなられて一緒にコーヒーを飲める日が来ることを楽しみにしています。

社会復帰

まろにゃんさんへ

返信ありがとうございます。

日焼けで、皮膚だけでなく体調不良(体が重いなど)になることはありましたか?

去年の3月(まろにゃんさんの約半年遅れ)に臍帯血移植をしていますが、現在の体調で社会復帰はとても現実的に思えません。
疲れる、時々リバース、人の話しを聞き取れない、集中できない
(血液検査は、ほぼ基準値内まで回復済)

まろにゃんさんの仕事や帰省や電車などに「なんでできるんだっ!?」というのが率直な感想です。

えすぺぺさんへ

私が座っていたテーブルは移植1年~2年の方が多くてGVHDや社会復帰の話が多かったです。
会の中で自己紹介コーナーがあってそこで移植5年、7年、10年の方のお話を伺いました。
自己紹介コーナーなので詳しいことは伺えなかったのですが、みなさんとても元気そうでした。
10年選手の方はもう日焼けも問題なくゴルフをしているそうですよ。
ご夫婦でこられた方がいて奥様がちょうど移植から5年経ってニコニコ笑顔で、旦那様はお酒も入ってとても上機嫌でした。

3年以内の人は社会復帰やGVHDの対処方法の話が多かったです。
皮膚のGVHDは悩んでいる方が多いようでした。
あんまり参考にならなくて、ごめんなさい。

まぁさんへ

1年前と比べて、まぁさんもとっても元気になっていて安心しました。
元気な姿を拝見すると励みになります。
移植経験者が元気でいることが今闘病している人たちの励みにもなりますものね。

まぁさんもお仕事無理をしないようにね。
また半年後、1年後の13会で会いましょうね。

移植5年のお話し

移植をして5年を過ぎた人達はどのようなことを言っているのでしょうか?

教えて下さい。

楽しい時間(^^)

昨日は、お会いできて嬉しかったです。
移植後5年越えの先輩のコメント、励みになりますよね。

6月からのお仕事無理せずに\(^^)/。
風邪お大事にしてくださいね。
プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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