DAY52 明日退院できます!

風邪を引いてしまいどうなることかと思っていたのですが、悪化していないので明日退院できることになりました。

(≧∀≦)うれしい〜

遠足前の子供のようにわくわくしていて今夜は眠れないかも。
移植入院から退院までをざーっと振り返えらせて〜
長文です。

09/26 再入院(一般病棟)
10/04 無菌室へ移動

首のCVでは迷走神経反射が出て大変だった。
でも菌が検出され首のCVは20日しか入ってなかった。

放射線初日に都内停電となり予定変更。移植日も1日延期。
放射線を受けたあとは吐き気がひどかった。
抗ガン剤でも吐き気がひどかった。

10/18 移植

移植後は吐き気とお尻の痛みと熱しか思い出はない。
お尻は一時期人間のものではなくり、寄生獣がいた。
本当にあのお尻は悪夢だった。地獄の痛みだった。

むくみはほとんどなく、利尿剤も数回しかなかった。
味覚障害も短期間だけ。塩味がへんな味に感じたくらい。
唾液増加のために美味しいものの写真を見て唾液を出す作戦成功。
口内炎は軽いのが1つできただけで、それも1日で治った。
歯科医の先生からは口腔ケアに関しては花丸をもらった。
水下痢はなかったので用意したオムツを使うことはなかった。

生着前の骨の痛みは尋常じゃなかった。
骨が飛び出すかと思った。
痛くて泣いて、みんなからパワーをもらった。
あのときのみんなからの後押しは本当に嬉しかった。
ありがとう。感謝しています。

生着後は消化器のGVHDが出て、吐き気地獄。
熱も毎日出て、解熱剤投与の時間をチェックする日々。

消化器のGVHD対応でステロイドが投与されると一気に楽になったが、
風邪をひく。
喘息の発作が出て息ができず死ぬかと思った。
パラインフルエンザが見つかり、個室隔離。
風邪が治るまで3週間かかったのにはびっくり。
抗体がないというのはこういうことなのね。

最初にも書いたけれど首のCVカテーテルは20日間。そのあとは末梢静脈の点滴が10日。 肘からのCVカテーテルが24日。末梢静脈からだと高濃度栄養点滴は入れられないから食べるようにと言われでカテーテルのない期間は必死に食べた。それが良かったのか結果として高濃度栄養点滴は首のCVが入っていた期間のうち10日しか投与されなかった。

11/17 マルク
11/28 マルクの結果、遺伝子レベルで寛解!

私の身体からInv(16) がいなくなりました。あとはこの状態を5年続ける。

生来の食いしん坊が幸いして食欲旺盛で牛丼とかこってりしたものも平気で食べられ、体力はかなり戻り、リハビリの先生からも落ち幅が少ないと褒められた。

12/3 外泊。

そして明日…12/10 退院!
ステロイドは50mgからスタートし退院時は10mg。
免疫抑制剤ネオーラルは退院時は朝100mg、夜100mg。
どれくらいでステロイドと免疫抑制剤がなくなるのかなぁ。

身体は50代のおばちゃんですが、血液は0歳の赤ちゃん。
放射線の影響で肺の機能は落ち、移植で抗体がなくなり、GVHDも色々あるので身体にハンデがあると痛感。退院したからといって以前と同じには戻れない。

ハンデを認めよう。

ハンデがあってもきっとできることはあるに違いない。仕事だってうちの会社は多様性を認めてくれる会社なのでなにかできることがあるに違いない。私にできることがあったら普通の人の半分しかできないかもしれないけれど全力でやろう。心肺機能が落ち、日中走る事ができなくなっても、亀の歩みでも運動を続けていくことで同じ白血病患者さんが少しでも元気になれたらいいなと思う。

そして私には東京マラソン移植者の部10kmを走るという夢もある。
今の私には10kmは100kmウルトラよりも果てしない距離だけど。

できないことががっつり増えたけれど、できることも必ずある。きっとある。
これからはできることをちょっとずつ増やすのと、できることに感謝していく。

人生は悪いことばかりじゃない。私は生き延びたんだから。
移植2年での生存率は50〜60%。移植5年でほぼ完治。

5年。血液が5歳になるまで無理せず生き延びる。これ大事。

肺炎にも感染症にもかからないようにする。たった5年。
生き延びてやる。ぜったい。

本当に応援ありがとうございます。
明日退院です。皆さんに心から感謝します。
ありがとう。

デイルームに飾られたツリーとまろにゃん
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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

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ゆうさくちゃんへ

お家に帰ってきました。

土日は元気だったのですが、昨日からだるだるで寝てばかりです。
赤ちゃんのようにすぐ寝ちゃえるの。
まだ体力がないんだと実感しています。

少しずつ体力をつけていきますね。
応援ありがとう。

経験者♂さんへ

お返事遅くなって申し訳ないです。

退院したものの、ここ数日はだるくて寝てばかりいます。
経験者♂さんは70日で退院だったのですね。それも早めじゃないですか。
私の病院では100日退院が標準と言われました。

まだ身体が思うように動かないのですが、暖かくなる頃にはウォーキング再開したいです。
いつか走れる日を夢見てがんばります。

No title

まろちゃん、退院おめでとう!

そう言えることがうれしい。

今頃はおうちかな。
ゆっくり、じっくり、日々を味わってね。
楽しいこと、うれしいことが、たくさんありますように。

No title

退院おめでとうございます。
辛い治療にも耐えよく頑張りましたね
私は移植後70日で退院だったので、まろさんは本当に順調だったと思います。
生きてるって楽しいですよね。
またマラソンが再開できるように祈っています

本当に良かった良かった(^o^)/

追記しました

お名前が書かれていなかったのですが、ご指摘ありがとうございました。
手帳にも大文字で枠線までひいてあるのに見逃してた。(まぬけ)
追記しておきます。ありがとう。

これからが大変ですが、次は復帰に向けてがんばります。

マスター@M"s Barさんへ

これからたいへんですが、シャバライフ楽しみます!
美味しいものたべるぞ!

No title

肝心の「遺伝子レベルでの寛解」が書いてないw
どう考えてもそれがハイライトだと思うのですがw
みんなそこを目指して治療をしている訳ですが、
まろさんと同じ段階のマルクで達成できない移植患者の方が多く、選ばれし者なのですよ。

まあ今の検査技術では計れない範囲で残っている懸念はまだあるかもしれないですし、
体調面でどうなるかもわからなくまだまだ大変かも知れませんが、
確率的には長期生き延びられる可能性が飛躍的に高まったのは事実ではないでしょうか?
辛い治療を頑張った甲斐がありましたね、
退院本当におめでとうございます。

退院おめでとうございます\(^^)/
シャバライフを思いっきり楽しんでくださいね。
プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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