DAY287 2017/7にできるようになったこと

今日から8月、葉月です。

世界陸上と高校野球の夏です。
高校野球はここ2年病院で見ていたので、家で見られるのは感慨深いものがあります。

昨日はかなり疲れたせいなのか(それしか思い当たらないんです)、
深夜に蕁麻疹が出てびっくりしました。ステロイド軟膏を塗って今は落ち着いています。

味覚障害、嗅覚障害は相変わらず。知覚過敏は少し良くなってきました。
完全なベットの住人になる日が減ってきました(^◇^)

「ギガ恐竜展」を観に行きました。
会場内には椅子がなかったのですが、最後まで鑑賞することができました。
3月の「ベルばら展」は狭い会場なのに見た後はヘロヘロでだったのですごい進歩です。
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恒例の今月できるようになったこと!

【2017/7にできるようになったこと】
・北海道の実家に飛行機に乗って帰省できた
・2kmキロ10分のペースでジョグができた
・電車で座れなくても大丈夫な日が増えた
・プロ野球を5試合観戦した
・5000歩以上歩いた日が21日(前月比-1日)
・うち10000歩以上歩いたが9日(前月比-1日)
・うち5km以上歩いた日が14日(前月比±0日)
・寝込んた日が1日(前月比-3日)

過去ログ---------------
【2017/6にできるようになったこと】
・山梨のがんサバイバーの集いにひとりで電車に乗って行けた
・電車で1時間立っていられた
・23回目の結婚記念日を迎えることができた
・平日7時の電車に乗れた
・雨の中カッパを着て野球観戦した
・映画を6本見に行った
・5000歩以上歩いた日が22日(前月比-2日)
・うち10000歩以上歩いたが6日(前月比-1日)
・うち5km以上歩いた日が14日(前月比-3日)
・寝込んた日が4日(前月比-2日)

【2017/5にできるようになったこと】
・電車に1時間乗って東京競馬場に行けた
・お芝居を観に行けた
・虎ノ門患者会に参加できた
・5000歩以上歩いた日が24日(前月比+2日)
・うち10000歩以上歩いたが7日(前月比+1日)
・うち5km以上歩いた日が17日(前月比+8日)
・寝込んた日が6日(前月比-2日)
・スクワット100回以上が11日

【2017/4にできるようになったこと】
・5000歩以上歩いた日が22日あって、
 うち10000歩以上歩いた日が6日もあり、
 うち5km以上歩いた日が10日あった
・箱根旅行に行って、先月より動けた
・平日9時の電車に乗った
・映画を7本観た
・謎解きイベント2回参加
・混んでいない電車でお出掛けが普通にできるようになった
・階段リハビリ開始

【2017/3にできるようになったこと】
・5000歩以上歩いた日が17日あって、
・うち10000歩以上歩いた日が9日もあった
・移植後初旅行に行った(箱根)
・謎解きイベント4回参加
・ベルばら展を見に行った
・ヨーカードーまで自転車に乗って行けた
・デパートの催事場に短い時間なら行けた

【2017/2にできるようになったこと】
・駅前までひとりで歩いて行けるようになった。
・5000歩以上歩いた日が21日あった。
・映画に3回行った(車で)
・ガンダムを見に行った
・昼間のバスに乗った
・昼間の電車に乗った
・少し遠い公園に行った

【2017/1にできるようになったこと】
・200m先のスーパーへ買い物に行けるようになった。
・5000歩以上歩いた日が16日あった。
・映画に行った(車で)
・ちょこっとデパ地下で買い物ができた。

【2016/12にできるようになったこと】
・50m先の公園になんとか行けた




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DAY284 ひたすら眠いのは雨のせい?体力は昔の1/10くらい。

今日は午後いきなり睡魔が襲ってきました。

もう座っていられないほどの眠気で、ベットに直行。
1時間半ほど眠っていました。

昨日の病院ハシゴの疲れ??
頭痛もあったので、どうしちゃったんだと思っていたのですが、

がっつり雨が降ったようです。

どうやら急激な気圧の変化に影響を受けたようです。
気圧に弱い身体になってます。

気圧が下がると眠くなったり、頭痛がするので天気予報いらずです。

***

最近は移植患者にしては元気な方だと思うようになってきたのですが、
病気になる前は満員電車に乗り、残業もし、早朝や夜にランニングをし、晩御飯も作り、週末はマラソン大会に出場して、時には弾丸海外旅行、そして月曜はまた満員電車で会社へ。

どんだけ体力あったんだ私は。

今は元気な時の1/10くらいの体力しかない感じです。
元のような体力には戻らないと思うけれど、せめて8割位は戻って欲しいものです。



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DAY283 7月虎ノ門通院日(2回目)血液内科/皮膚科、東大病院(2回目)耳鼻科

今日は虎ノ門病院と東大病院の病院ハシゴの日でした。

まずは血液検査の結果。

 白血球 2300(前回比-200)低め
 ヘモグロビン10.0(前回比-1.8)低め
 血小板17.5万(前回比-2.9万)正常値

すべての血球が下がっていました(-_-;)

先生は免疫抑制剤を減量したのが原因と見ています。
次回の通院日にまた血球が下がっていたら免疫抑制座増量となるそうです。

同じ移植患者でも免疫抑制剤やステロイドがすぐになくなる人もいるのになぁ。

このところ階段がちょっとキツかったのですが、夏バテかと思っていたらヘモグロビンが低かったようです。
今はヘモグロビンが10。これ以上下がると息切れがひどくなるので収まって欲しいです。


次は皮膚科。

デキモノの病理検査の結果が出ました。
「石灰化上皮腫」という良性の腫瘍でした。

皮膚の一部が石灰化されたもので粉瘤とは違うものです。
なぜ発生するのか原因はわからないそうです。

傷は残ったけれど摘出したのでとりあえず安心です。


午後は東大病院の耳鼻科です。
今回は「鼻外来」という専用外来での診察です。

「におい検査」というのを受けました。

5種類の香りを濃度が薄いものから濃いものを嗅いでいきます。

 ・桃 → 一番濃い香りで甘い香りを感じる
 ・野菜の腐った臭い → 悪臭を感じる
 ・薔薇 → 悪臭に感じる
 ・汗の臭い → 刺激のある悪臭を感じる
 ・焦げる臭い → 悪臭に感じる

薔薇と焦げる臭いが「異臭」と感じるようです。
鼻のCTでは副鼻腔などに問題なし。

結果は「原因不明の異臭症」とのこと。

点鼻薬と漢方と味覚障害もあるので亜鉛も服用することになりましたが、
原因不明なので、いつ治るかまったくわからないって。
長期間になることが多いと言われました。

この悪臭世界はまだまだ続きそうです(涙)

悪臭世界にいるとくじけそうになりますが、がんばります。

病院ハシゴはとにかく疲れました。
帰宅後はお昼寝(夕方なので夕寝?)しちゃいました。
明日は家でのんびりして疲れを取る予定です。




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DAY281 7月26日は私のマラソン記念日

7月26日は私のマラソン記念日。

ちょっと長い昔話になりますが、お付き合いくださいm(__)m

2009年、ミーハーで応募した東京マラソンが当たりました。
初レースが初フルで東京マラソンだったのです。

スポーツをしたことがなく、テレビのマラソンを見たらなんとなく走れると思っていたんです。
なんという無知。なんという物知らず。なんというたわけもの。

父と弟は高校で強行遠足という70km超を走る経験をしているので、私のマラソン挑戦を「死ぬからやめろ」と全力で止めに入ったのですが、天邪鬼の私は反対されればされるほど出ると意固地になって出場。

結果は…
10km過ぎで膝が壊れ、それ以降は脚の痛みでまともに走れず、なんとか速足で進み、ギリギリで関門をすり抜け、維持と根性で泣きながらなんとか完走。
グロス6:49:24、ネット6:32:51という惨憺たる有様。不甲斐なかったです。

壊れた膝を診た整形外科の先生は「あなたの年齢で練習もせず走るなんて膝が壊れるのが当たり前です」と言われました。

膝の故障を治し、今度はきちんと練習してマラソンを完走したいと思って走り始めたのが、
2010年7月26日だったんです。

コースは家の周りを約2km。
最初の1kmはキロ6分で走り、残り1kmはへばって歩きとなり15分かかりました。

発病前、7月26日は必ず最初に走ったこの2kmコースを走って初心を思い出していました。


今日、2017年7月26日。
移植から初めて迎えたマラソン記念日。

午前中は雨でしたが、夕方には雨は上がり曇り空になりました。
Onクラウドレーサーを履いて2kmのコースを走ると言うより、超超スロージョグ。

2kmを23分かかって走りました。キロ10分超。

これが今の実力。

体重はランナー時代のベストに近いのですが筋肉がないから身体が重いし、前に進まない。
歩かないで完走できたけれど、すねは攣りそうになるし、膝に違和感あるし、道のりは遠いです。
明日は筋肉痛になるかな。

こんな超超スロージョグでも散歩よりは筋肉に刺激が入ったのがわかりました。

再発が怖いので、体調を見ながら”たまに”超超スロージョグしてみようと思ってます。
まだ移植9ヵ月。ここまでこれただけでもありがたい。

Onクラウドレーサーはフィット感があり、クッション性も良く、こんなのろまランナー用のシューズではないのはわかっていますが、
これいいですよ。走りやすいんです。
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DAY280(2) 5yearsからの感謝状

NPO法人5yearsから感謝状が届きました!
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これはクラウドファンディングで募集された
「がん患者が経験者に個別相談できるテレビ電話の仕組みを作り、社会復帰を応援したい!」
を少額ですが応援した証です。

5yearsの大久保さんは「いのちのスタートライン」の著者。
42歳で睾丸がん、その後間質性肺炎を発病。
そこからサロマ湖ウルトラマラソンに復帰されました。
がんサバイバーランナーの憧れの人です。

以前書いた本についてのブログはこちら → 【本】「いのちのスタートライン」

今回のクラウドファンディングは「全国のがん患者と経験者をネット上でつなぐ場を作り、相談したい先輩患者を指名して、スマホ、パソコンのテレビ電話を使って「無料」で相談できる仕組みを提供する」というもの。

発病するとネットで激検索をして色々な情報にかなり落ち込みます。
経験者に聞きたいと思ってもまわりにいません。
ネットで「無料で」同じ病気の先輩に聞けるなんて素敵ですよね。

大久保さん、これからも応援していきます。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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