DAY294 8月通院日(1回目)ステロイド増量(2.5mg→5mg)

今日は8月1回目の外来日。

このところ不調続きでした。

・階段がしんどい
・とにかく眠い
・8/1の深夜に両脇に蕁麻疹
・8/7の朝に両目がお岩さんのごとく腫れている
・8/8の朝に右目が前日よりは小さいけれど腫れている

「階段がしんどいと眠い」から貧血が進んでいると思っていたのですが、
本日の血液検査の結果は…

 白血球 2400(前回比+100)低め
 ヘモグロビン9.5(前回比-0.5)低め
 血小板16.3万(前回比-1.2万)正常値

やっぱりヘモグロビンが10を切っていました。
階段がしんどくなると10を切っていると身体が感じるようになりました。
眠いのは脳に酸素が行き渡っていないせいですね。

蕁麻疹と両目の腫れは皮膚のGVHDの可能性があるとのこと。
帯状疱疹の可能性はないか確認しましたが、予防薬のアシクロビルを服用しているので可能性は低いそうです。

血球減少については網赤血球は増えているので血液を造り出しているが、
ヘモグロビンが下がっているのはGVHDの可能性があるとのこと。

前々回一気に免疫抑制剤とステロイドを減らしたことでGVHD出てきていると判断され、
ステロイドが2.5mgから5mgへ増量となりました。

ステロイドが減ってムーンフェイスが改善してきていたのにまた元に戻るは嫌だけど、
今の体調不良は改善したいのでステロイド増量やむなしです。

それにしてもなかなか元気にならないのが歯がゆいです。
目標の10月復職が果たしてできるのかちょっと不安になってきました。

貧血がもう少し良くなるまではジョグは控えて家でドラクエしています。
ちなみにドラクエ全然すすんでいません。やっと絵画怪人を倒したところ。
レベル26では絵画怪人にボコボコにやられてしまい、スライムの島でレベル上げして倒しました。

病気もドラクエも一進一退。ほんとうに亀の歩みです。



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DAY293 蕁麻疹と瞼の腫れ

久し振りの更新となります。

私はドラクエと世界陸上でおうちに引き籠りの日々。

そんななか身体の変化があったので記録を残すために書いておきます。

8/1の夜に両脇に原因不明の蕁麻疹が出ました。
入院中に貰ったステロイド軟膏を塗って一晩経つと蕁麻疹は消えていました。


一週間後の今朝、

朝起きたらお岩さんになっていました。

両目が腫れているんです。
かゆみはなくてただ腫れているだけ。

明日は外来日なので、びょういんに連絡することなくこのまま様子を見ます。

それにしても顔が怖いよ~~~

***

昨夜は世界陸上の男子マラソンと女子マラソンを見ました。

川内優輝の渾身の走りにテレビの前から思わず声援を送ってしまいました。

すごかった。

入賞には3秒かなわなかったけれど、あの走りに感動しました。



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DAY288 ドラクエⅪ始めました

7/29発売のドラクエⅪを始めました。
DSしか持っていなかったので、3DSも購入しちゃいました。
s-IMG_4401b.jpg

ドラクエⅠが発売された時は大学生だったので時間に余裕があったので、
夜通しドラクエをやってドラクエ廃人になってました。

その後ドラクエⅡ~Ⅳまでやりましたが、社会人になって仕事が忙しくなると一時中断。

ドラクエⅦで復活。時間がかかったけれどなんとかクリア。

ドラクエⅧはPS2用だったのでパス。

ドラクエⅨはDSでのすれ違い通信にハマりました。
かなりやり込みました。川崎ロッカーの地図もゲットしました。

ドラクエⅩはオンラインゲームなのでパス。

そして、今回ドラクエⅪは手を出しちゃいました。
まだ始めたばかりですが、外は暑いしつい家でゲーム三昧となってます。
8/4から世界陸上も始まるので、ちゃんと考えないとずっと家でゴロゴロしちゃいそう。

ドラクエⅪは昔のドラクエに比べると次に行くべき場所を明確に教えてくれて、
アニメーションで物語の説明が詳しくあるので今のところ全く迷うことなく進んでいます。


ゲームばっかりやっていたら免疫力下がっちゃうかな。
やりすぎると旦那に取り上げられるので時間を決めて遊ぼうと思います。

もし…ブログの更新頻度が下がったら「ゲームやっているな」と思ってください。
引き続き規則正しいリハビリ生活を心がけていきますが…心弱いので。




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DAY284 ひたすら眠いのは雨のせい?体力は昔の1/10くらい。

今日は午後いきなり睡魔が襲ってきました。

もう座っていられないほどの眠気で、ベットに直行。
1時間半ほど眠っていました。

昨日の病院ハシゴの疲れ??
頭痛もあったので、どうしちゃったんだと思っていたのですが、

がっつり雨が降ったようです。

どうやら急激な気圧の変化に影響を受けたようです。
気圧に弱い身体になってます。

気圧が下がると眠くなったり、頭痛がするので天気予報いらずです。

***

最近は移植患者にしては元気な方だと思うようになってきたのですが、
病気になる前は満員電車に乗り、残業もし、早朝や夜にランニングをし、晩御飯も作り、週末はマラソン大会に出場して、時には弾丸海外旅行、そして月曜はまた満員電車で会社へ。

どんだけ体力あったんだ私は。

今は元気な時の1/10くらいの体力しかない感じです。
元のような体力には戻らないと思うけれど、せめて8割位は戻って欲しいものです。



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DAY283 7月虎ノ門通院日(2回目)血液内科/皮膚科、東大病院(2回目)耳鼻科

今日は虎ノ門病院と東大病院の病院ハシゴの日でした。

まずは血液検査の結果。

 白血球 2300(前回比-200)低め
 ヘモグロビン10.0(前回比-1.8)低め
 血小板17.5万(前回比-2.9万)正常値

すべての血球が下がっていました(-_-;)

先生は免疫抑制剤を減量したのが原因と見ています。
次回の通院日にまた血球が下がっていたら免疫抑制座増量となるそうです。

同じ移植患者でも免疫抑制剤やステロイドがすぐになくなる人もいるのになぁ。

このところ階段がちょっとキツかったのですが、夏バテかと思っていたらヘモグロビンが低かったようです。
今はヘモグロビンが10。これ以上下がると息切れがひどくなるので収まって欲しいです。


次は皮膚科。

デキモノの病理検査の結果が出ました。
「石灰化上皮腫」という良性の腫瘍でした。

皮膚の一部が石灰化されたもので粉瘤とは違うものです。
なぜ発生するのか原因はわからないそうです。

傷は残ったけれど摘出したのでとりあえず安心です。


午後は東大病院の耳鼻科です。
今回は「鼻外来」という専用外来での診察です。

「におい検査」というのを受けました。

5種類の香りを濃度が薄いものから濃いものを嗅いでいきます。

 ・桃 → 一番濃い香りで甘い香りを感じる
 ・野菜の腐った臭い → 悪臭を感じる
 ・薔薇 → 悪臭に感じる
 ・汗の臭い → 刺激のある悪臭を感じる
 ・焦げる臭い → 悪臭に感じる

薔薇と焦げる臭いが「異臭」と感じるようです。
鼻のCTでは副鼻腔などに問題なし。

結果は「原因不明の異臭症」とのこと。

点鼻薬と漢方と味覚障害もあるので亜鉛も服用することになりましたが、
原因不明なので、いつ治るかまったくわからないって。
長期間になることが多いと言われました。

この悪臭世界はまだまだ続きそうです(涙)

悪臭世界にいるとくじけそうになりますが、がんばります。

病院ハシゴはとにかく疲れました。
帰宅後はお昼寝(夕方なので夕寝?)しちゃいました。
明日は家でのんびりして疲れを取る予定です。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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