DAY206 イナダ組「シャケと爺と駅と」

免疫抑制剤減量の影響か水曜の夜から調子が良くないんです。

でも今日は予定が入っているので頑張って新宿のシアターサンモールまで行ってきました。

札幌の劇団、イナダ組の芝居「シャケと爺と駅と」を観てきました。
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イナダ組には水曜どうでしょうのディレクターである藤村Dが役者で、嬉野Dが前説で出ているんです。
前説の嬉野Dとイナダさん
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入院中に笑わせてくれたり、感動させてれたものは”特別”なものになりました。

「水曜どうでしょう」の再放送は私を大笑いさせてくれました。
日本ハムファイターズの日本シリーズは感動しました。
天海祐希のドラマから元気をもらいました。

病気になって「水曜どうでしょう」と「ファイターズ」と「天海祐希」が特別なものになったんです。
白血病の治療で痛みや発熱で苦しんでいなかったらきっと出会わなかったと思います。


イナダ組の芝居は藤村Dや嬉野DがSNSで宣伝をしていまして、今日の昼の回だけは通常料金よりもお安く設定されていたので行ってみたんです。久し振りのお芝居。

入院した時はいろんな観劇チケットを代りの人に行ってもらったっけ。
元気になった今は自分でお芝居に行けるのが嬉しい。

「シャケと爺と駅と」アルツハイマー症をテーマにしている作品なんですが、おじいさんのおばあさんへの気持ちが切ないし、周りの家族との温度差も切ないし、うるうるしてしまいました。
亡くなった旦那の両親や北海道にいる私の両親のことも考えちゃいました。

とってもいいお芝居なのですが、お客が入ってない!!
出演者もそれが気になっていたのか上演後の舞台挨拶で「写真を撮ってSNSで拡散してください」と言ってました。
そんな舞台初めてかも。
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いいお芝居を観たけれど、今日は頭痛発生。
明日から気圧下降気味みたいなので予兆なのかな。

でも今日は金曜日!
日本橋高島屋の末富に上生菓子が入荷する日です。
火曜日の販売がなくなったので今日は行かねば。
美味しいものが大好きなまろにゃん、今は甘いものしか美味しく感じません。

なんとか行って購入してきました。

つつじきんとん
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麦手餅
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おいしゅうございました(*^^*)



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DAY204 知覚過敏その後

今日は気圧下降の日でしたが、昼寝1回でなんとかやりすごせたようです。
ベットの住人にならないだけで進歩です。

今日は予約していた歯科での知覚過敏の治療に行きました。
かれこれ20年位お世話になっている歯医者さんです。白血病やらの事情も先生に伝えています。
4/末からいきなりの知覚過敏。シュミテクトで少し緩和しているけれどまだ水とかしみます

診察の結果は、

歯に問題なし。
(゚Д゚;)

知覚過敏だと水や風がしみる他に触ると痛いとう症状が出るんですって。
私の場合、水や風はしみる。でも触っても押しても叩いても痛くない。
歯茎や歯に問題もないそうです。

でも歯全体がしみて痛い、風をかけたら涙が出るくらい痛かった。

とりあえずクリーニングしてコーティングをしてもらいました。
様子見ですね。

たくさん薬を飲んでいるからその影響もあるのかもしれません。
病院からもらったGVHDの本では書いてないけれど、移植をした方から知覚過敏になったという報告も聞いているのでありえる症状なのかな。水や冷蔵庫で冷やした果物もダメだけど、お茶とかは平気だからうまく付き合っていきます。

今日は市川海老蔵さんや小林麻耶さんが麻央ちゃんにすすめていたSUNSHINE JUICEが届きました。
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気圧下降のせいか食欲がなかったので晩ご飯はスゥイートケールのジュースにしました。

おいしい!
お値段がお高いので常用できないのですが、これいいかも。
ビーガンスープもあるので次はそれも頼んでみようかな。

それにしても…
肉食女子なのに肉も魚も味覚障害で食べられなくなって、似非ビーガンになりました。
美味し野菜は美味しいけれど、野菜でも味がしないのあるんだよね。

ちなみに野菜嫌い時代でも美味しいと感じた野菜はミシェルブラスのガルグイユ。
サラダがあんなに美味しいとは思いませんでした。
野菜のひとつひとつが旨さを主張していながらも全体が調和しているんです。
家ではできない味なんですよね。

また食べたいなガルグイユ。でもウィンザー洞爺は遠い…





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DAY203 5月通院日(2回目)免疫抑制剤減量(80mg→60mg)

本日通院日。

平日朝9時の電車に乗って病院へ行きました。
女性専用車両を利用したので少し空いていましたが、座れなくても電車に乗れるようになりました。

そしてそして、駅の階段を途中休憩なしで上れるようになったんです!
今までは息切れがひどくて階段途中で一度休憩をしないとホームまで行けなかったのですが、休まずに階段を上れたんです。
本当にささやかな事ですが、まろにゃん進化してます。
個人的にはちょっとうるうるしちゃったです。


さて、今日の血液検査の結果

 白血球 2500(前回比±0)低め
 ヘモグロビン9.5(前回比+0.3)低め
 血小板20.2万(前回比+1.3万)正常値


気になる白血球は回と同じ2500(-_-;)
白血球が低いと再発の二文字が頭を横切るので増えてほしいです。

ヘモグロビンは9.2→9.5、血小板は18.9→20.2とともに上昇。
ヘモグロビンが上って身体がだいぶ楽になってきました。

ベットから起き上がっても、椅子から立ち上がっても、立ちくらみがないんです。
9.5もあるから駅の階段も途中休憩なしで上れたんですね。すごいぞヘモグロビン!
今まで散歩、スクワット、プランクしかしていませんでしたが、主治医に確認をして早歩きレベルの運動はしていいと許可をもらったので、来週あたりからウォーキングにレベルアップしていきたいです。

今の身体の状態になってはじめてこれまでかなりひどい貧血の中で生活していたんだと実感しました。
息切れがない、酸欠で頭痛がしない、ということはなんて身体が楽なんでしょう。

主治医の先生もかなり悩んでいましたが、白血球以外は血球が増えているので免疫抑制剤を80mgから60mgに減量することになりました。ステロイドは変わらずです。ネオーラルのゴム臭いにおいが味覚嗅覚障害のトリガとなっているかもしれないので、減量することで味覚嗅覚障害が改善することを願うばかりです。


病院のあとは日本橋三越での岩合光昭さん写真展「ねこの京都」を観てきました。
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猫好きのまろにゃん、ねこにゃん達が可愛くてニッコリ。
今は動物禁なので動物に触れませんが、ねこにゃんやいぬわんとモフモフしたいです。

写真展のあとは三越のランドマークという昔ながらのデパートの食堂でねこデコパンケーキを食べました。
味はいまひとつでしたが、アイスのねこにゃんがゼリーの金魚を狙っているというのが可愛いです。
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帰りに高島屋に行くと末富の上生菓子は火曜の販売がなくなっていてがっくし。

今回は叶匠寿庵の蓬葛餅を購入しました。
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蓬(よもぎ)は邪気を払うというものなので今の私には丁度よい一品。

さすがに吉野葛ぷるぷるしていて葛がとても美味しい。
私の苦手の粒あんでしたが甘すぎず美味しく頂けました。

味覚障害になってから和菓子や緑茶が美味しく感じるので日本人で良かったと思ってます。


それから今日はポケモンGOでラプラスが卵(10km)から孵りました!
初ラプラスです。うふふ。
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DAY202 ソラノイロのベジソバ

昨日も旦那と映画デートに行きました。

観たのは「3月のライオン(後編)」
私は漫画のファンですが映画もなかなか良かったです(*^^*)
神木きゅんも可愛かった。(神木きゅんのファンでもあります)

映画のあとは東京駅ラーメンストリートのソラノイロでベジソバを食べました。
味玉ベジソバ(トマト抜き)1100円
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発病する前はラヲタだったまろにゃんですが、味覚嗅覚障害の今はラーメンのスープがまずくて飲めません。
醤油、出汁(鶏、とんこつ、こんぶ、カツオ等)、肉がまずく感じるので大好きだったラーメンが食べれないのです。

でも、ベジソバならいけるかも?

と思ってチャレンジです。


ソラノイロには何回か行っていますが、いつも中華そばを食べていました。
野菜嫌いだったし、ベジソバは邪道と思っていたんです。

ベジソバはスープに動物系の食材が入っていません。
スープは野菜のブロスに人参のピュレに塩で味付けをしたもの。

一口目は「?」
これまで食べたラーメンのスープと全くの別物なんです。


二口目を飲んで、野菜の甘味をしっかり感じたのです。

美味しい!

昔の私なら多分ダメな味だと思うのですが、今は野菜の甘味が美味しく感じる舌なんです。

久し振りに「美味しい」という感覚でラーメンを食べることができました。
感謝です。

旦那が注文した中華そばのスープを一口味見しましたが、動物くさくてだめでした。
ガッツリ系の二郎やラーメン髭を美味しく食べられる日はいつかくるのかな。

それまではベジソバがある!




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DAY201 最近のリハビリはスクワット&プランクチャレンジ!

5月に入ってから終日寝たきりという日は今のところありません。
でもちょっと疲れた日は1時間半くらい昼寝をしています。
このところ気圧が安定しているからかもしれませんが、あの動けなくなる絶不調がないだけでも嬉しい。

散歩じゃ筋力の維持はできても筋肉はつきません。
これからはしっかり歩けるように筋肉量を増やしていく時期と思っています。
おばさんだし、病み上がりだからそれほど強くできないので半年から1年かけてつけていく予定。

4/26から30日間スクワットチャレンジと30日プランクチャレンジに挑戦しています。

30日間で徐々にスクワットの回数やプランクの時間を増やしていくものです。

1日目のスクワットは50回、プランクは20秒。
30日目になるとスクワットは250回、プランクは5分となります。

現在、12日目で徐々にキツクなってきました。
特に体幹を鍛えるプランクがかなり堪えます。腹筋がぷるぷるするんですよ。
スクワットは汗が出てくるけれど結構できるんだよね。

コツコツと積み重ねていくことが大切。

もう少し元気になったらGettaや一本歯下駄での練習も取り入れたいです。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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