DAY300 ハゲからもじゃへ(退院した12月から8月の記録)

今日でDAY300。移植して300日経ちました。パチパチ…

今日は髪の毛について報告します。

退院した12月はツルツルでした。
9か月後の8月、もじゃもじゃです。

先生から皮膚のGVHDがあるので縮毛矯正も髪染めも禁止されています。

そのため、白髪のもじゃもじゃ(><)

旦那からは「白もじゃ」と呼ばれています。

ものすごい髪量があるので、染めて縮毛矯正をすればもう少しちゃんとできるのになぁ。
すでにズラには収まらず、帽子にも収まらなくなってきています。
髪の毛だけはとっても元気です。
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DAY298 【謎解き】小田急道中謎栗毛

ステロイド増量して4日目。
だいぶ身体が復活してきました。

まず料理ができる。

料理って立って作業をするので、貧血がひどいと休み休みとなるから捗らないんです。
普通に料理ができるようになったのは回復のしるし。

階段や上りスロープはしんどいけれど、平地は大丈夫。
散歩も復活しました。

やっぱりステロイドってすごいね。
でも継続服用による骨粗鬆症が怖いです。


体調も復調してきたので旦那と小田急線の謎解き『小田急道中謎栗毛』(開催期間:7/1~8/31)をしてきました。
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小田急1日券を買って参戦したのですが、謎が簡単すぎて拍子抜け。
夏休みなので親子をターゲットにしていたのかな。
ちょっと残念でした。

小田原に行ったので、城好きとしては小田原城の天守に登ってきました。
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小田原城は100名城スランプラリーを初めた2008年以来の登城。
昨年大規模改修を終えて外壁も白くなり、内部の展示も一新されていてびっくり。
10年経って象の梅子が亡くなり、、馬出門が復元されてました。
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天守閣に登るのはおばあちゃんレベルの歩み。
階段と登りスロープがキツイ!!

でもやっぱりお城はいいですね。秋にお城めぐり復活予定です。

疲れたので帰りはロマンスカーで帰宅しました。
謎がしょぼかったので1日券とロマンスカー代を小田急にやられちゃった感がありました。


今回の道中でルギア、ゲット!
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DAY294 8月通院日(1回目)ステロイド増量(2.5mg→5mg)

今日は8月1回目の外来日。

このところ不調続きでした。

・階段がしんどい
・とにかく眠い
・8/1の深夜に両脇に蕁麻疹
・8/7の朝に両目がお岩さんのごとく腫れている
・8/8の朝に右目が前日よりは小さいけれど腫れている

「階段がしんどいと眠い」から貧血が進んでいると思っていたのですが、
本日の血液検査の結果は…

 白血球 2400(前回比+100)低め
 ヘモグロビン9.5(前回比-0.5)低め
 血小板16.3万(前回比-1.2万)正常値

やっぱりヘモグロビンが10を切っていました。
階段がしんどくなると10を切っていると身体が感じるようになりました。
眠いのは脳に酸素が行き渡っていないせいですね。

蕁麻疹と両目の腫れは皮膚のGVHDの可能性があるとのこと。
帯状疱疹の可能性はないか確認しましたが、予防薬のアシクロビルを服用しているので可能性は低いそうです。

血球減少については網赤血球は増えているので血液を造り出しているが、
ヘモグロビンが下がっているのはGVHDの可能性があるとのこと。

前々回一気に免疫抑制剤とステロイドを減らしたことでGVHD出てきていると判断され、
ステロイドが2.5mgから5mgへ増量となりました。

ステロイドが減ってムーンフェイスが改善してきていたのにまた元に戻るは嫌だけど、
今の体調不良は改善したいのでステロイド増量やむなしです。

それにしてもなかなか元気にならないのが歯がゆいです。
目標の10月復職が果たしてできるのかちょっと不安になってきました。

貧血がもう少し良くなるまではジョグは控えて家でドラクエしています。
ちなみにドラクエ全然すすんでいません。やっと絵画怪人を倒したところ。
レベル26では絵画怪人にボコボコにやられてしまい、スライムの島でレベル上げして倒しました。

病気もドラクエも一進一退。ほんとうに亀の歩みです。



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DAY293 蕁麻疹と瞼の腫れ

久し振りの更新となります。

私はドラクエと世界陸上でおうちに引き籠りの日々。

そんななか身体の変化があったので記録を残すために書いておきます。

8/1の夜に両脇に原因不明の蕁麻疹が出ました。
入院中に貰ったステロイド軟膏を塗って一晩経つと蕁麻疹は消えていました。


一週間後の今朝、

朝起きたらお岩さんになっていました。

両目が腫れているんです。
かゆみはなくてただ腫れているだけ。

明日は外来日なので、びょういんに連絡することなくこのまま様子を見ます。

それにしても顔が怖いよ~~~

***

昨夜は世界陸上の男子マラソンと女子マラソンを見ました。

川内優輝の渾身の走りにテレビの前から思わず声援を送ってしまいました。

すごかった。

入賞には3秒かなわなかったけれど、あの走りに感動しました。



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DAY288 ドラクエⅪ始めました

7/29発売のドラクエⅪを始めました。
DSしか持っていなかったので、3DSも購入しちゃいました。
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ドラクエⅠが発売された時は大学生だったので時間に余裕があったので、
夜通しドラクエをやってドラクエ廃人になってました。

その後ドラクエⅡ~Ⅳまでやりましたが、社会人になって仕事が忙しくなると一時中断。

ドラクエⅦで復活。時間がかかったけれどなんとかクリア。

ドラクエⅧはPS2用だったのでパス。

ドラクエⅨはDSでのすれ違い通信にハマりました。
かなりやり込みました。川崎ロッカーの地図もゲットしました。

ドラクエⅩはオンラインゲームなのでパス。

そして、今回ドラクエⅪは手を出しちゃいました。
まだ始めたばかりですが、外は暑いしつい家でゲーム三昧となってます。
8/4から世界陸上も始まるので、ちゃんと考えないとずっと家でゴロゴロしちゃいそう。

ドラクエⅪは昔のドラクエに比べると次に行くべき場所を明確に教えてくれて、
アニメーションで物語の説明が詳しくあるので今のところ全く迷うことなく進んでいます。


ゲームばっかりやっていたら免疫力下がっちゃうかな。
やりすぎると旦那に取り上げられるので時間を決めて遊ぼうと思います。

もし…ブログの更新頻度が下がったら「ゲームやっているな」と思ってください。
引き続き規則正しいリハビリ生活を心がけていきますが…心弱いので。




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プロフィール

まろ

Author:まろ
2015/1に急性骨髄性白血病(WHO分類:inv(16))で入院、2015/9退院。2016/3名古屋ウィメンズ完走!2016/6再発入院。夢はサブ4&サロマ湖ウルトラ完走です。

発病前迄の全レース記録⇒こちら
退院後から再入院迄の全レース記録⇒⇒こちら

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